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18 de julio de 2011

Diario para padres de niños/as con autismo


Hoy, visitando «Barnes&Noble», una librería en Seattle (famosa en EE.UU), mirando en la sección de «Familia y cuidado de niños» que es donde tienen todos los libros que hacen referencia a los TGD/TEA y demás Necesidades Especiales, he descubierto un curioso diario. En sus tapas, decoradas de forma infantil, reza el siguiente nombre «A day at a time, a journal for parents of children with autism».

Estaba anillado a la izquierda, aunque en la imagen no se aprecia, y sus páginas eran duras así como las tapas. Era una especie de cuaderno de bitácora. Abriendo sus páginas he encontrado diferentes secciones que paso a detallar a continuación.

La primera gran unidad hacía referencia a aquellas anotaciones que tuvieran que ver con la medicación, vitaminas o suplementos. Para ello tenía diferentes líneas para escribir cada uno de los detalles relacionados con lo anterior. Por ejemplo: el nombre del medicamento, el día que empezó y paró de tomarlo, la dosis, por quién fue prescrito, por qué razón y los posible efectos secundarios o notas que se quieran hacer. Para ello había varias páginas. En el siguiente apartados había un calendario que ocupaba ambas páginas adyacentes y cuyo titular dejaba ver que se trataba del horario para los diferentes tratamientos o intervenciones.

Más adelante, encontrábamos una sección para anotar citas o actividades. Así como en aquella de medicinas, teníamos varios apartados que en este caso iban desde cuál era dicha actividad, la fecha, la dirección, la hora, posibles notas, etc. A cada una de dichas actividades se unía una especie de cuestionario para ir anotando los progresos del niño/a con autismo. Existían varias categorías, interesantes todas ellas: el inicio de la comunicación, verbal y no verbal; la respuesta social a otras personas; sus mejoras motoras; el comportamiento en casa y fuera de la misma; el contacto ocular; el centrar la atenció ante ciertos estímulos; su humor habitual y otros que se quieran añadir. Se podían calificar en una escala que iba desde el 1 (Muy pobre) al 5 (Excelente), o bien no aplicable. Siempre se podía ver un apartado de otras notas para comentar algunos de los avances o cambios en los programas de intervención, lo que se haya tratado de modificar bien sea comportamental o de otro tipo, las notas que hay que mencionar al médico, alguna cosa especial que haya ocurrido y lo que queremos mejorar en el día de mañana...

Por último, la siguiente área tenía en cuenta aspectos más del día a día. Por ello, una primera parte tenía que ver con lo que se había hecho con el niño/a y a quién se había ido a visitar/con quién se había encontrado (en caso, obviamente, de que tal aspecto haya surgido). Al final, como cualquier agenda personal poseía un apartado de contactos y otro de notas.

Sinceramente, al principio no he sabido muy bien qué pensar... si iba a ser útil o no. Yo, por ejemplo, soy una persona muy organizada y en estos casos, a veces, con la cantidad de cosas nuevas a recordar se necesita serlo. Me parece un cuaderno que ayuda a ello, además de dar ánimos y apoyos mediante el énfasis en los progresos ya hechos y los que quedan por hacer.

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