¡Bienvenidos!

24 de agosto de 2011

Born on a Blue Day

Sin duda uno de los mejor libros que he leído durante este año, del os presento mi comentario crítico de la mano de AutismoDiario: Born on a Blue Day
 



Además, quiero dejaros un gran documental que vi sobre su protagonista y autor: Daniel Tammet. Me encantó poder experimentar y vivir con imágenes el libro que hacía poco había terminado. Me ayudó a escribir el artículo porque pude sentir de cerca lo que el personaje vivía día a día... Se trata del programa «Gente extraordinaria» en el que le dedican un capítulo por completo con el nombre de «Mente privilegiada».







23 de agosto de 2011

El surf, nueva terapia contra el autismo y el síndrome de Down en Cádiz

Fuente: 20minutos


El surf se ha convertido en una pionera terapia para niños autistas, con síndrome de Down, parálisis cerebral y otras afecciones neurológicas en una escuela de Cádiz que cada año experimenta cómo este deporte, entre olas y tablas, favorece especialmente el desarrollo físico, mental y social.

La idea surgió hace unos seis años, cuando a Jesús Borrego y Ana Gonzalo se les ocurrió mezclar su trabajo, practicando terapias acuáticas en piscina, con su hobby, el surf, algo que tenían a mano viviendo en Cádiz, una de las zonas costeras españolas en las que más se practica este deporte.

Los excelentes resultados que tuvieron con su primer alumno, un niño autista, les animaron a crear una escuela, SoloSurf, que ahora cuenta con casi un centenar de alumnos discapacitados, desde niños a adultos, que disfrutan de una terapia que, cogiendo olas, les ayuda a trabajar en aspectos como el equilibrio, la coordinación, la concentración, la atención, el afán de superación o cómo afrontar la frustración.

"A todos nos gusta el agua desde bebés y de eso nos aprovechamos nosotros para hacer esta terapia", explica Ana Gonzalo, mientras su compañero Jesús Borrego destaca cómo entre los numerosos beneficios psíquicos y físicos que se desarrollan con este trabajo, está el que a sus alumnos les ayuda a configurar su propia identidad.

La experiencia, que fue pionera en su momento, se ha extendido ahora a otros lugares del mundo y ha servido como apoyo para la creación de escuelas similares en países como Chile, al tiempo que ha atraído la atención de profesionales que trabajan e investigan sobre el tratamiento del autismo y otras discapacidades.

Es, según explica Jesús Borrego, una actividad de "ocio educativo" que además genera "oportunidades de integración", porque "normaliza la percepción social" de estas personas que, al hacer un actividad "inicialmente compleja", pueden ser valoradas "por la habilidad que demuestran y no por las carencias que a priori tienen".

Las clases, que se desarrollan durante todo el año en las playas de la capital gaditana, incluyen ejercicios en tierra y, sobre todo, en el agua, donde, intentando coger olas sobre sus tablas, los alumnos descubren el placer de enfrentarse a los retos de la vida. "El surf tiene algo que engancha, sobre todo porque es un reto contigo mismo. Desde el principio estás disfrutando, pero siempre quieres más. Está rodeado de sensaciones, desde la velocidad a los sonidos del agua", apunta Ana Gonzalo.

Los padres de los alumnos, que llegan de distintas localidades de la provincia, son testigos de cómo el surf se ha convertido en una de las actividades que más contribuyen al desarrollo global de sus hijos. "Para nosotros es una felicidad verles hacer algo así, sobre todo favorece su autoestima, su equilibrio y su autonomía", explica Soledad López, madre de Manuel, un niño autista de 8 años que, desde hace tres, practica surf en esta escuela.

Esta madre cuenta cómo Manuel tiene en su calendario marcado cuando le toca clase de surf: "ya desde el día antes está feliz, emocionado, y cuando sale, igual, está contento todo el día. Además le ayuda a quemar la ansiedad".

Hay alumnos, como Álvaro García, un joven de 19 años con síndrome de down, que ya pueden dedicarles las olas que cogen a sus vecinos, familiares o a sus "héroes" del fútbol, porque saben que, subidos en sus tablas, ellos también son dignos de admiración. 

Amor y autismo: La evolución en mis relaciones, por Kerry Magro

Fuente oficial: Blog de Autism Speaks: http://blog.autismspeaks.org/2010/08/25/magro-love/

Este amable post está redactado por uno de los empleados de Autism Speaks, Kerry Magro. Kerry, un adulto con autismo, es un alto cargo en la Universidad Seton Hall, principalmente en la Dirección de Deportes. Fundó un departamento en Autism Speaks U dedicado a ayudar a concienciar sobre los estudiantes con discapacidad y recaudar fondos para personas con autismo. Autism Speaks U es un programa diseñado para estudiantes universitarios que quieran organizar eventos de concienciación, vocacionales y benéficos, a la par que ayudan a su comunidad de autismo local.

¡Ohhh las relaciones! A los 22 años, ya había tenido muchas relaciones a lo largo de mi vida. Tuve también muchos desengaños. Cuando hablo con familias con un hijo dentro del espectro del autismo éste es uno de los temas principales, pero asimismo uno de los más sensibles. ¿Cómo una persona con autismo puede ser capaz de entablar una relación mientras personas con un desarrollo típico no podrían? Es un camino difícil con una respuesta poco clara.

Mirando mis experiencias pasadas, algunos de mis problemas esenciales en las relaciones venían debido a la «torpeza social». Esta torpeza podría estar atribuida a muchos factores, pero para mi siempre ha estado basada en una «charla trivial» y una «ceguera mental». Con lo primero me refiero a que, muchas veces (sobre todo cuando era más joven) no podía seguir una conversación, resultándome extraña cualquier tipo de interacción como el silencio y las pausas prolongadas. La única forma en la que era capaz de proseguir con un diálogo era desviando el tema hacia uno de mi interés (como el baloncesto). Esto era complicado porque a pesar de tener amigos que jugaban y a quienes les gustaba el baloncesto, por ejemplo, no es algo de lo que quieras hablar a todas horas. ¿Cómo puedes realizar progresos sin tener habilidades para la conversación?

La confianza también se convirtió en un asunto de verdadera importancia debido a estas barreras. Los momentos en los que no tenía nada que decir hacían que la gente pensara que era una persona tímida que quería estar siempre solo (aunque éste nunca fue el caso). ¿Os podéis imaginar una escena en la que quisierais hablar a alguien, en muchas ocasiones lo desearais, y simplemente no supieseis cómo hacerlo?

La ceguera mental, que también se conoce como la incapacidad para desarrollar la conciencia de lo que la otra persona está pensando, hacía que me viera involucrado en situaciones delicadas. La inhabilidad para hacer esto, para «ponerme en el lugar de otro», limitaba mi entendimiento de las otras personas y hacía difícil poder desarrollar algo más que simples y básicas relaciones o amistades. Las personas en la sociedad son muy complejas y leerlas, no solo desde el punto de vista de una relación sino para avanzar en la vida, ya sea en el trabajo, colegio, etc., es una destreza necesaria.

A los 9 años, el médico recomendó no introducirme en un colegio público porque creía que nunca hubiera entendido las pautas sociales y se preocupaba porque acabara metido en alguna pelea. Por supuesto, sobreviví a esos días, desarrollando habilidades de imitación, alta capacidad de memorización y un crecimiento personal. A pesar de ello, la única cosa que me hubiera gustado, mirando hacia atrás, es haber encontrado a alguien que entendiera por lo que estaba pasando. Ya sea viniendo de una relación más o menos intima o de una amistad, alguien que, dentro del espectro del autismo supiera exactamente lo que estaba viviendo. Mi caso no es el mismo que el de otros, donde quizá te relacionas con alguien porque ambos tenéis la misma experiencia, por ejemplo. Para aquellos que tenemos un trastorno del espectro del autismo, ningún caso es idéntico. Cada uno es distinto, lo que significa que siempre podrás encontrar alguien cercano, pero no exactamente lo que estabas buscando. Especialmente a nivel universitario, a la que muchos alumnos con autismo no asisten. Aquí es dónde recaen muchas de las complicaciones para aquellas personas con autismo que tienen dificultades en las relaciones sociales. ¿Cómo llevaríais formar parte de una minoría dentro de una gran mayoría, que puede o no aceptarte por quién eres?

Dejo esas preguntas para el debate, pero mi punto de vista sobre las relaciones sociales es muy sencillo. Ya estés en el espectro del autismo o no, todas las relaciones tienen un gran trabajo detrás. Ya sea desde dentro de la relación o no, la mejor cosa que cada uno puede hacer es ser uno mismo y no dejar entrar la energía negativa que se cruce en tu camino. Y sí, definitivamente hay una necesidad de trabajar por cuenta propia y encontrar cuáles son tus intereses para ampliar el rango de personas con las que quieres relacionarte. Finalmente, todos conocemos la expresión: hay muchos peces en el mar (pero no parecen tantos si no los buscas). Ahí es donde comienzan las relaciones.

(Esta es una de mis entradas para Autism Speaks U en el blog. Si deseas ponerte en contacto conmigo directamente por preguntas o comentarios relaciones con esta entrada, puedes hacerlo en la siguiente dirección de correo: kerry.magro@autismspeaks.org ¡Gracias a todos!)

22 de agosto de 2011

«Fixing» Autismo

Sensacional vídeo de Lou's Land, del que pronto traeremos la traducción de la mano de ASPAU y una seguidora habitual: YO :)


Gracias a nuestra colaboradora Silvia I. Quirós que nos ha traducido tanto las tarjetas del video, como la entrada completa de Lou en su blog:

A veces, las palabras que en realidad no se expresan, son las más poderosas de todas. Lou es un padre casado con tres hijos. Su hija mayor tiene autismo. Se puede leer más en su blog, Lou’s Land.

Vídeo «Arreglando» el autismo:

(Tarjetas en blanco y negro)
Bianca ha conseguido siempre sus objetivos. Hasta que llegó al año de edad.
Cuando tenía 15 meses, supimos que algo estaba mal. Aún estaba gateando. Dejó de responder a su nombre. Se quedaba absorta con sus juguetes. Empezaba a aislarse. No jugaba o se interesaba por otros niños. Palabras que había aprendido, las perdió. Un amigo comenzó a detectar ciertos síntomas. Y sugirió que un médico la evaluase. Vinieron a nuestra casa. La vieron jugar. Había un motivo por el que estar preocupados. Estaba avanzando por debajo del nivel para su edad. Comenzamos con terapias del habla, ocupacionales y de desarrollo. A los 4 años de edad, un especialista confirmó nuestros miedos: AUTISMO. El diagnóstico fue la parte fácil. Lo que viene después puede ser insoportable. Descubrir un nuevo concepto de «normal». Crear rutinas. Múltiples terapias. Encontrar buenos terapeutas. Vértelas con compañías de seguros. Negarte la posibilidad de recibir una terapia porque tu hija no muestra «avances significativos». Guardería con atención temprana. Poner a prueba el autismo en tu casa. Rellenar cuestionario tras cuestionario, describiendo las limitaciones de tu hijo. Recibir miradas de desprecio por parte de extraños cuando tu hijo con autismo no tiene un comportamiento normalizado. Intentar que el estrés no rompa tu matrimonio. Asegurarte de que tus otros hijos no sienten rencor por su hermano. PERO, sin tener en cuenta los obstáculos. No importa lo estresante que llegue a ser. O lo depresivo que pueda estar. Lucharé por ella. Puede que nunca llegue a ser «normal» pero puedo garantizar que será la mejor Bianca que pueda ser.
 
(Tarjetas en color)
Para hacer eso: Pelearé con las compañías de seguros. Hablaré de su condición de forma abierta y honesta. Compartiré mi experiencia. No me callarán. Trabajaré para conseguir el cambio. Lidiaré para conseguir más donaciones para investigación. No estaré avergonzado. Me armaré y armaré a otros con hechos, como por ejemplo (datos de EEUU pero extrapolables a muchos paises, incluyendo España):
1 de cada 110 niños será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo. Los niños son 4 veces más propensos que las niñas a tener autismo. Este año serán diagnosticados más niños con autismo que SIDA, diabetes y cáncer ¡¡SUMADOS!! No hay cura para el autismo. El autismo genera un gasto para la nación de 35 billones de dólares por año. Y esta cifra espera aumentar de forma significativa durante la próxima década. Aún así, las donaciones de empresas privadas no son tan altas como las que se obtienen para otras condiciones menos frecuentes, como por ejemplo: La leucemia afecta a 1 de cada 1.200 personas y recibe 277 millones de dólares. La distrofia muscular afecta a 1 de cada 100.000 personas y recibe 162 millones de dólares. El SIDA infantil afecta a 1 de cada 300 niños/as y recibe 394 millones de dólares. La diabetes juvenil afecta a 1 de cada 500 personas y recibe 156 millones de dólares. El autismo afecta a 1 de cada 110 personas y recibe 79 millones de dólares. El presupuesto en 2010 del Instituto Nacional de Salud: 35,6 billones de dólares. 218 millones de dólares se destinaron a la investigación del autismo. Eso representa un 0,6% de los fondos del Instituto Nacional de Salud.
Tenemos que hacer más. Empieza hoy. Haz una promesa, un voto, una donación. Involúcrate. Escribe a tus autoridades para asegurar terapias para el autismo. No podemos permitirnos perder esta batalla. Pide que se destinen más fondos para la investigación del autismo. Mientras tanto, tengo una promesa que debo cumplir a mi pequeña: que haré todo aquello que esté en mi poder, para «arreglarla».

Un mensaje de Lou:
A veces, la rabia puede llegar a inspirarte de verdad. Otras veces, son las ideas más sencillas las más efectivas. Cuando ambas se unen, se puede llegar a conseguir algo verdaderamente especial. Eso ha sido la experiencia que he tenido con la grabación de mi vídeo «Arreglando» el autismo.

No creo que nadie me describiera nunca como un fanfarrón, pero esta vez no voy a avergonzarme por estar orgulloso de algo que he creado. Probablemente porque esta vez es personal. ¿En alguna ocasión habéis alcanzado vuestro límite? Yo sí, el 13 de Agosto.
 
Tenía un plan muy simple. Compartir mi historia y respaldar mi ira con datos. Las cifras me han estado volviendo loco durante meses. Mientras investigaba las estadísticas del autismo, me topé con una página en la web de Autism Speaks que se titulaba: «Hechos sobre el autismo» y los datos en ella eran escalofriantes. La disparidad de recursos me producía ganas de vomitar. Muchas personas durante su maternidad conocen el hecho de que 1 de cada 110 niños en Estados Unidos será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo, pero lo que muchas de ellas no conocen es la frustración que tienen los padres de un niño con autismo cuando comparan la falta de igualdad para financiar algo que parece ser una epidemia natural, sobre todo para quienes están involucrados.
 
He podido visitar esa página unas 10 veces. Cada vez que miraba los números, aumentaba mi frustración. Mientras miraba la pantalla de mi ordenador, sentía que mucha más gente necesitaba entender estas cifras. Eran absolutamente vitales para la batalla que los padres con niños con autismo realizan cada día. Esos datos son la razón por la que los padres resisten. Pero a la vez que encontraba esos números como algo importante e interesante, sentía que estaban ahí olvidados en la página. Leer estadísticas no es ciertamente divertido. No es nada «sexy» como dicen los tipos de Hollywood. Ahí fue cuando se me encendió la bombilla.

Tenía que darles una significado a esos números. Tenía que personalizarlos. Tenía que añadirles una parte humana que les diera un sentido para aquellos padres con un hijo con autismo. Para hacer eso, sabía que tenía que tornarme algo más vulnerable. Tendría que contar nuestra historia y el por qué consideraba que aquellas cifras debían ser compartidas. De lo que me di cuenta, mientras iban escribiendo las notas, fue de que no era solo MI historia. Era NUESTRA historia. La comunidad de autismo ha compartido siempre sentimientos de vergüenza, timidez, cólera e impotencia. Muchas veces, todos estos detalles se astillan en nuestra contra produciendo silencio y aislamiento. Nos desanimamos y por miedo a ser rechazados por otro servicio que nosotros vemos como vital pero las compañías de seguros como «experimental»… nos quedamos paralizados y no reaccionamos.
 
Con la fuerza suficiente por la falta de sueño producida por haber estado la mayor parte de la noche al lado de Bianca, abrí algunos e-mails que me había enviado a mi mismo con apuntes y comencé a traspasar esos pensamientos a tarjetas. Sabía exactamente qué canción quería usar porque meses atrás rompí a llorar mientras la escuchaba en el coche. Me hizo pensar en mi hija. Como hombre, podía apreciar perfectamente la sensación de querer «arreglar» algo. Ese sentimiento tiende a ser algo instintivo cuando nosotros, los hombres, vemos que algo no funciona correctamente. Queremos arreglarlo. Algunas veces lo empeoramos, otras veces confundimos más la situación, pero somos afortunamos cuando de verdad volvemos a conseguir un buen funcionamiento.
 
Eso es lo que esperaba… hacer las cosas bien. Crear un cambio. Modificar la historia. Hacer que otros padres en mi situación sientan que pueden gritar desde lo más alto acerca de la injusticia y la frustración que viene envuelta con un lazo rojo cada vez que tienen que hablar con las compañías de seguros, o ir a un IEP (Plan de Educación Individual). Quería hacerlo de tal forma que otros pudieran saber que está bien ponerse de mal humor cada vez que te piden rellenar OTRO cuestionario más señalando las principales limitaciones de tu hijo, mientras da la sensación de que a ellos les importa menos en lo que destaque. Quería conmover a las personas con hijos con un desarrollo típico de tal manera que cuando vieran a otro niño comportándose de una forma distinta en público, no le miraran con desdén si no con compasión.
 
Así que conseguí una webcam, tarjetas, un MP3 y lo más importante la cruda pero honesta realidad. Después de editar el vídeo todo junto, lo puse para ver cómo había quedado mi trabajo. Parecía como si lo estuviera viendo por primera vez. Como si ni siquiera fuera yo quién estaba en él… y sabía que estaba en lo cierto. Seguramente, si pudiera, habría ciertas detalles técnicos que me gustaría retocar… pero el mensaje quedaba plasmado.
 
Me preguntaba si debía poner el vídeo solo en mi página de Facebook, pero aquello era seguro. Realmente quería que este mensaje se escuchara. Estaba orgulloso, pero enfadado todavía. Lo subí a YouTube, se lo comenté a algunos amigos, y enseguida lo compartieron en la página de Facebook de Autism Speaks. La reacción fue inmediata e increíblemente gratificante. Me dio la motivación para promocionarlo con más soltura. Un antiguo compañero creyó tanto en el mensaje que transmitía, que comenzó a difundirlo mediante Twitter. Eso me dio incluso más energía, y en un abrir y cerrar de ojos supe que el vídeo lo estaba viendo gente reconocida en la comunidad de autismo. Os podéis imaginar mi sorpresa cuando llevé a Bianca a terapia con la intención de contarles acerca del vídeo y fueron ellos quienes me sorprendieron describiéndome que ya lo habían visto y les encantaba. Me quedé asombrado.
 
De esta forma, animé a mis allegados ahí fuera en el mundo del autismo… a que no solo hablaran a los demás de su experiencia… si no que lo gritaran. No hace falta que sea mediante un vídeo. Todo lo que necesitas en la verdad. Está bien. No necesitaríamos quejarnos si no hubiera injusticia. Cuando las compañías de seguros paguen por las vacunas para la alergia porque saben que su nueva novia tiene un gatito, pero en cambio no lo hagan con la terapia de lenguaje de mi hija… y ella NO SE PUEDE COMUNICAR… está bien desquiciarse. Acabemos con la vergüenza y el silencio y empecemos a señalar responsables.

La Ley de Reautorización para Combatir el Autismo (CARA) de 2011 revalidará la decisión de la Ley para Combatir el Autismo de 2006, asegurando la respuesta federal hacia la emergencia nacional y de salud pública planteada por los trastornos del espectro del autismo. Para más información sobre la regulación del autismo y apoyo, por favor visite Autism Votes.

12 de agosto de 2011

Mi pie izquierdo


Dentro de unos días tendréis disponible un nuevo artículo en AutismoDiario, en esta ocasión de una película entrañable y fortalecedora: «Mi pie izquiero». De momento os dejo con un avance del tráiler...


ARTÍCULO: Mi pie izquierdo

El sueño de Camilo



«El sueño de Camilo» es un documental que narra una historia de amor muy especial: un joven con Síndrome de Down que tiene una meta por cumplir, casarse con su novia.

Documental grabado en Medellín (Colombia) en el año 2010.

9 de agosto de 2011

NUEVO ARTÍCULO - ¡¡¡VOTOS PLEASE!!!



He decidido mandar un segundo relato al Concurso de Relatos Cortos de FAM, ya que en el primero de ellos cree una historia fictia, de aventura y acción (SUPER A, para aquellos que no lo hayan leído aún), y ahora me he decidio a contar mis primeras experiencias al lado del autismo con: MI CUARTO CUMPLEAÑOS!

Espero que os guste :) ¡y me dejéis algún voto!

7 de agosto de 2011

«Loving Lamppost»

 

Descubrí este documental por pura casualidad, cotilleando en la red y, ya que disponía de tiempo, decidí verlo. Al principio las palabras que escuchaba me sonaban extrañas, lejanas, a tierras inexploradas por mi conocimiento aún. Poco a poco me fue enganchando y algunas de ellas llegaban a mi mente con la intención de posarse en él. 

A lo largo del documental aparecen múltiples personas, todas ellas con alguna relación o conexión con el autismo: padres y madres con hijos con autismo, personas con autismo, profesionales del autismo… 

¿Autismo?
Pero, ¿qué es realmente? 

Las diferentes versiones que, a pesar de distintas en un continuo poseen un nexo en común, acaban resumiendo que la forma en la que veamos el autismo hace también posible que otorguemos, más o menos, unas capacidades y competencias que permitan afrontan la vida a esas personas con un mínimo de autonomía e independencia. 

Dentro de cada historia hay ejemplos de superación y logros, de cantidad de terapias y puntos de vista que, aunque no siempre de acuerdo con ellos, está bien conocer. Es interesante abrir nuestra mente hacia la opinión de una amplio rango de personas que han pasado por situaciones similares, y sobre todo cuando hacemos referencia a temas controvertidos como son: la inclusión del autismo en el DSM-IV como una enfermedad mental y si actualmente se está produciendo una epidemia de diagnósticos, la tan ansiada cura, etc. 

El documental transmite poder, alegría, satisfacción. Por un camino largo y complejo, pero lleno de sonrisas y ternura, abrazos y besos, cariño e intimidad. No hay que tenerle miedo al autismo, simplemente hay que dejar de pensar en lo que es, o no, normal. No hay un estándar normal. Si buscamos eso, jamás veremos en una persona con autismo lo que realmente hay. No hay un único camino para el desarrollo ni un desarrollo que podamos denominar como correcto: HAY NEURODIVERSIDAD. 

Simplemente, como haríamos con nuestro propio compañero de pupitre: antes de que empiece un aprendizaje, hay que crear un relación que deje paso a la confianza y el apoyo mutuo para compartir, expresar, comunicar…

6 de agosto de 2011

Evento para ayudar al autismo



Ahora que me encuentro en EE.UU os transmito lo que por aquí se hace con respecto al autismo. El «Paddle for Autism Awareness» es un evento que lleva convocándose desde el verano de 2005 y reúne a miles de personas, con y sin autismo, invitándolas a pasar un agradable día entre canoas :)

No solamente lo podemos encontrar en Seattle (WA) que es dónde precisamente resido actualmente. Si no que también se puede disfrutar en San Diego (CA), Boston (MA), Nueva York (NY), Detroit (MI) y San Francisco (CA). Tenéis más información de todo ello pinchando en cada uno de los links.

Recaudan fondos, como bien indica su nombre, para una mejora en la calidad de vida de las personas con autismo. ¡Me gustaría que en España se practicara un poco más la solidaridad unida la diversión!