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21 de noviembre de 2011

La razón por la que hablo


Este amable post está redactado por uno de los empleados de Autism Speaks,  Kerry Magro. Kerry, un adulto con autismo, es estudiante graduado por la Universidad Seton Hall, y está activamente involucrado en nuestro programa universitario. Autism Speaks U (El Autismo Te Habla) es una iniciativa diseñada para estudiantes universitarios que quieran organizar eventos de concienciación, vocacionales y benéficos.

«Mi hijo de 5 años acaba de ser diagnosticado de Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado y no tiene lenguaje. ¿Será capaz de hablar algún día?»

Me sentí algo atrapado mientras la madre lloraba frente a mi; atrapado porque no podía decirle que todo iba a salir bien.

Cuando recuerdo mi pasado, a aquel niño de 6 años yendo a primaria con tanta ira y tantas emociones, era casi demasiado. Por aquel entonces sabía que había algo diferente en mi. Me castigaba porque no sabía como comunicarme de una forma apropiada. Eso fue casi hace 16 años. He vuelto a revivir los 6 años. ¿Cuánto le costaría a su hijo hablar algún día? ¿Sería tan afortunado como yo?

En aquel momento me sorprendí a mi mismo, abracé a esa mujer completamente extraña durante lo que terminaron siendo 5 minutos. No dijimos ni una palabra. Solo podía escucharla sollozando y casi la acompañé en varias ocasiones. Sabía que no podía responder a su pregunta, pero si se lo contaba a través de mi aventura, podría darle esperanza.

Reflexioné sobre el viaje que me había llevado hasta donde estoy hoy. Las terapias, las clases de necesidades especiales, las adaptaciones, el odio, la ignorancia, la concienciación, el drama, la aceptación, el esfuerzo, las lágrimas, la pena, la fuerza, los amigos, mi madre, mi padre, y por encima de todo el amor que ha hecho que cada segundo de este viaje haya merecido la pena. Después de abrazarnos le conté mi viaje. Le hablé de ese niño de 6 años y cómo se ha convertido en lo que es hoy. Quince minutos después las lágrimas de incertidumbre se tornaron en lágrimas de esperanza, no solo para ella si no también para su hijo.

Esta es la razón por la que hablo. Cada vez que comparto mi historia, ruego estar causando impacto en un padre, una familia, un amigo, etc. para el futuro del movimiento del autismo. No soy un científico, o un experto en el campo, solo se lo que es crecer y prosperar con el autismo. Por lo que, si tienes autismo, especialmente aquellos jóvenes que intentan expandir la concienciación a nivel universitario o más allá, contad vuestra historia.

Es tiempo de escuchar.

* Comparto también esta historia con mi amiga Laura Shumaker en su página web oficial, aquí. ¡Gracias a todos! *

Esta es una de mis entradas para Autism Speaks U en el blog. Si deseas ponerte en contacto conmigo directamente para preguntas o comentarios relaciones con esta entrada, puedes hacerlo en la siguiente dirección de correo: kerry.magro@autismspeaks.org o bien a través de mi página de Facebook, aquí.

14 de noviembre de 2011

II Jornada Autismo Madrid Sur

Te queremos anunciar la realización de la II JORNADA SOBRE AUTISMO MADRID SUR, que hemos titulado “Recursos sociales, sanitarios, educativos y asociativos para las personas con TEA y sus familias en la Comunidad de Madrid”

La Federación Autismo Madrid, en colaboración con la Asociación ProTGD, celebran esta II Jornada coincidiendo con la semana del Día Mundial de las Personas con Discapacidad.

Se celebrará el próximo 1 de diciembre de 2011 en el Centro Cívico “Margarita Burón” en C/Copenhague, 57 28922 Alcorcón (Madrid)
RECURSOS:
Esta Jornada está dirigida a representantes de entidades públicas y privadas, representantes del Tercer Sector, profesionales y estudiantes y familiares de personas con TEA, y con ella pretendemos crear un espacio de intercambio de opiniones y asesoramiento a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias en la Comunidad de Madrid.

Nuestro objetivo será analizar los recursos que estas personas y sus familias precisan para afrontar su vida diaria con la mejor calidad posible, en un itinerario transversal, en el que participan de igual manera los servicios educativos, los sociales, los sanitarios o asociativos para dar una respuesta global e inclusiva.

Te animamos a inscribirte en esta Jornada, que se enmarca en la continua defensa de los Derechos de las personas con TEA y sus familias en base al reconocimiento presente en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las inscripciones se formalizarán por estricto orden de recepción, siendo el nº de plazas restringidas por la capacidad de la sala.

Esperamos que disfrutes de una II Jornada sobre Autismo Madrid Sur que te reporte información, experiencia, nuevos conocimientos y buenas prácticas.

12 de noviembre de 2011

Exceso de neuronas en los cerebros de los niños autistas

No es la primera vez que se sugiere que el autismo se origina en la etapa del desarrollo embrionario y no en la infancia. Un estudio publicado en la revista Journal of the American Medical Association asegura que hay un exceso de neuronas en los cerebros de los niños autistas.

Los científicos del Centro de Excelencia para el Autismo de la Universidad de California estudiaron los cerebros post-morten de 13 niños de entre 2 y 16 años. Encontraron que quienes padecían de autismo tenían un 67% más células cerebrales que los niños sin autismo y que sus cerebros pesaban 17,7% más que lo que es normal para su edad.

La sobreabundancia de células se halló en la zona del córtex prefrontal, región del cerebro que controla las áreas específicas con las que luchan los niños con autismo como el desarrollo social, emocional, comunicación y lenguaje, lo cual podría explicar el origen de esta enfermedad.

Apuntan a que se trata de un trastorno que tiene su origen en la vida fetal, pues según explican los científicos, es normalmente entre las 10 y 20 semanas de gestación cuando se produce una sobreabundancia de neuronas. El cerebro produce cerca de 20,000 millones de células que ayudan al crecimiento de otra de sus capas, pero esas células mueren hacia el final de un embarazo y en los primeros días de vida (es un proceso conocido como apoptosis o suicidio celular).

“Debido a que las neuronas corticales no se generan tras el nacimiento, este aumento de neuronas en los niños autistas indica causas prenatales”, han dicho los autores del estudio.

En los niños autistas se produciría un aumento patológico en el número de neuronas. En este exceso de neuronas estaría la clave de por qué el cerebro no puede conectarse correctamente afectando las habilidades sociales de los niños con autismo, así como la capacidad de comunicarse y aprender a hablar.

Desde luego, es un hallazgo interesante para intentar comprender un poco mejor el origen del autismo, un trastorno con muchas respuestas aún por responder que afecta a uno de cada ciento cincuenta niños en edad preescolar.