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28 de julio de 2011

Perros guardianes de vida para personas con diabetes y autismo


Fuente: http://www.20minutos.es/noticia/1114438/0/perros-asistencia/diabetes-autismo/fundacion-bocalan/

Laura y Ramón (nombres ficticios) llevan casi un año sin dormir bien. En septiembre de 2010 su hija Verónica, que tenía entonces 10 meses, fue diagnosticada con diabetes tipo I y tienen que hacerle controles nocturnos dos veces, incluso cada hora y media si el bebé está inestable.

Ramón explica que "la diabetes es un plus a las responsabilidades de la paternidad, tienes que tomar constantemente decisiones médicas sobre dosis de insulina, pruebas de glucemia y pautas de alimentación. Tenemos que velar por ellos las 24 horas del día".

“No dormir es muy duro, que la salud de tu hijo dependa de ti constantemente, también. En muchos sentidos”, corrobora Laura.

El primer perro entrenado para detectar hipoglucemias en España
Robin es un chucho de tamaño mediano. Un cruce de labrador y bretón de rostro despierto y con el rabo cortado. Casi un cachorro. Su parte de labrador le aporta ganas de complacer, capacidad de aprendizaje, sociabilidad… La parte de bretón, un olfato fuera de serie y un carácter más activo.

¿Qué tienen en común los tres humanos del primer párrafo y este perro? Más de lo que parece; su fino olfato le permite detectar las peligrosas bajadas de azúcar en sangre (hipoglucemias) que pueden hacer que un diabético entre en coma e incluso muera si no recibe atención inmediata.

Rosa Yelmo es enfermera de diabetología infantil en el hospital Ramón y Cajal de Madrid. Entre ella y una compañera atienden a casi 400 niños (y a sus familias) de toda España con diabetes de tipo 1. Rosa destaca que "el riesgo de las hipoglucemias es aún mayor en los niños, ya que se están formando a nivel neuronal y el azúcar es imprescindible en ese proceso".

La Fundación Bocalán, referencia internacional en perros de terapia y asistencia que opera en varios países, es la primera y única en España adiestrando estos perros.

En estos momentos está preparando a tres, pero Robin es el alumno más adelantado. Será el primer perro de asistencia para diabéticos en España. Algo que empezó Medical Detection Dogs, en Inglaterra, con perros capaces incluso de olfatear el cáncer.

¿Cómo aprenden a detectar el azúcar en sangre?
Robin desaparece de la estancia y sus entrenadores extraen una gasa que contiene sudor, saliva y aliento de su futuro dueño recogida con hipoglucemia. Introducen la gasa, sin tocarla para no contaminarla, en una bolsa de plástico que a su vez envuelven en una toalla. Esconden la toalla dentro de una caja y comienza el juego de los trileros.

Hay tres cajas, alguna incluso con una comida apetitosa, Robin entra, las olfatea y en cuestión de segundos está ladrando frente a la caja correcta.

“¡Muy bien Robin!”, le felicitan con entusiasmo y juegan con él. El cachorrón vuelve a desaparecer y las cajas se mueven. Nueva entrada estelar y nuevo acierto. "Es un fuera de serie", comentan.

“El proceso de entrenamiento es bastante complejo: se utilizan muestras del futuro usuario con diferentes niveles de azúcar en sangre y entrenamos a los perros para que detecten hipoglucemias. 

Después  se pasa a entrenarlo sobre la persona”, explica Teo Mariscal, director de la Fundación Bocalán y maestro de adiestradores.

Estos perros están atentos todo el día y se despiertan cada tres o cuatro horas. “¿Cómo conseguimos que los animales detecten por la noche? El entrenador se pone el despertador, el perro detecta y se va a dormir otra vez. De esta manera el organismo del animal lo interioriza y se va a levantar, si no detecta nada volverá a dormir”.

¿Y qué hace después de ladrar? Según Mariscal, lo que el dueño quiera: “ que vaya a avisar a los padres, que apriete un pulsador, que ladre, otros que son usuarios adultos y se sienten aturdidos lo que necesitan es un estímulo muy fuerte como que el perro salte y les empuje con las patas para hacerles reaccionar”.

Para niños y para adultos
“Si tienes un niño con diabetes y te estás planteando tener un perro, ¿qué mejor que uno así?. Pero yo lo veo más útil para un adulto, para los diabéticos vivir solos es muy arriesgado y puede darles mucha seguridad. Muchos por miedo a las hipoglucemias tienden a mantener niveles muy altos de azúcar pese a que les perjudica”, explica Laura.

Teo Mariscal reconoce que “la mayoría de los perros que se entregan en el extranjero son para adultos” y que estos animales no sustituyen un correcto control humano.

Laura y Ramón han apostado por la tecnología. Su hija va a llevar un sensor junto a una bomba de insulina que sustituye a las inyecciones de insulina  (en niños tan pequeños no hay bolis y toca tirar de jeringa y diluciones con la precisión de un desactivador de explosivos). El sensor, que la Seguridad Social no cubre, alerta e incluso puede interrumpir el suministro de insulina de la bomba.

En este caso la tecnología sí ejerce de perro guardián, aunque de una forma más intrusiva. Y como apunta Ramón además, "el perro es capaz de actuar después de detectar una alarma y el sensor únicamente pita".

Rosa Yelmo, que conoce como pocos el día a día y la problemática de la diabetes en niños, cree que, sin eliminar el control paterno, puede ser un buen compañero para estos niños: "No elimina el hacer los controles del dedo. Ni siquiera el sensor, que lo que mide son las tendencias, evita esos controles.  Pero supone una seguridad extra. Por otra parte lo veo especialmente útil para personas muy mayores".

Perros de asistencia para niños con autismo
Los perros de asistencia van mucho más allá de la clásica imagen del perro guía del ciego o de aquel que acompaña a una persona en silla de ruedas.

Robin es un buen ejemplo de ello, pero no es el único. Otra prueba viviente y cuadrúpeda de cómo se va ampliando el universo de los perros de asistencia según se conocen más y mejor distintas enfermedades y trastornos es Melchor.

Es un labrador puro (incluso ha sido campeón nacional de belleza) de siete años, dorado, tranquilo y robusto, adiestrado para ser perro de asistencia de niños con autismo.

Es frecuente oír hablar de terapia con perros (también con caballos, delfines e incluso leones marinos) para conectar con estos niños, para enseñarles a jugar y motivarles en distintos aprendizajes. Pero Melchor es más que eso.

Melchor según Teo Mariscal “puede evitar conductas de fuga. Trabaja sobre las conductas de oposición: por ejemplo si se tiran al suelo el perro les chupa la cara y genera una incomodidad divertida que hace que se levante. Ayuda en seguridad vial, ya que se para a un metro de los bordillos. También mejora los patrones de sueño. El perro se acuesta al lado y le proporciona una presión que calma”.

Una reciente encuestra hecha a nivel nacional en EE UU concluía que alrededor del 50% de los niños con autismo y una edad comprendida entre 4 y 10 años intentan fugarse. Y es causa de gran angustia para muchos padres ya que los accidentes de tráfico y las desapariciones son relativamente frecuentes. No hay que olvidar que muchos niños con autismo no pueden hablar, nunca se acercarán a un desconocido a pedir ayuda y su aspecto físico es el de un niño sin discapacidad. Por eso muchos padres, sobre todo tras un primer susto, optan por utilizar caros sistemas de seguimiento por GPS.

Jaime tiene cuatro años y autismo. Está un poco nervioso en ese lugar nuevo lleno de perros, adultos que no conoce y cámaras. Le ponen un cinturón en la cadera que se comunica mediante una correa a Melchor para hacer una demostración de lo que es el anclaje. Es la primera vez. Sorprendentemente es casi instantáneo que comience a caminar tranquilamente junto al perro. Ni siquiera intenta fugarse. Las pocas veces que lo hace la tensión de la correa invita a Melchor a sentarse con suavidad frenándole.

"Lo ha cogido enseguida y además le está gustando", dice su madre. "Nosotros tenemos que llevarle siempre cogido de la mano. No le puedes soltar nunca por miedo a que salga corriendo. Eso hace que solo tengas una mano operativa. Pero lo peor es que sus abuelos casi no pueden ya salir con él: tiene tanta fuerza que ya les ha tirado alguna vez".

Pero estos animales no pueden ayudar a los adultos con autismo. “En las conductas de bloqueo, un perro controla un niño, pero va a ser muy difícil que controle a una persona de 30 años que pesa 80 kilos”, explica Mariscal.

A todas partes, salvo a los colegios
Un perro de asistencia puede pasar a cualquier sitio con muy pocas excepciones. Una de ellas son los colegios. Hay algunas CCAA en las que no está descrito y cada centro decide; en otras específicamente se eximen de esa obligación.

“Y yo lo entiendo”, dice Teo Mariscal: “si es un colegio muy especial con un número de alumnos muy pequeño sería mejor que el perro le acompañase, pero si es un colegio muy grande con muchos alumnos puede ser un elemento de estrés. A la larga probablemente beneficiaría, pero los primeros meses iba a causar mucho revuelo que muchos centros no están dispuestos a asumir”.

¿Cómo se consigue uno de esos perros?
Para entregar un animal en la Fundación Bocalán se valora tanto la necesidad real de tener al perro como la motivación de la familia. Son muy valiosos, en todos los sentidos.

“En principio los perros están subvencionados, pero no por ningún ente estatal. Entrenar un perro de este tipo  supone 15.000 euros y procuramos que las familias no tengan que pagarlo porque no sería justo. No queremos establecer dos tipos de personas con discapacidad” cuenta Teo Mariscal.

La vida de un perro de asistencia
Mariscal explica lo que es su proceso vital: “Es socializado en una familia, después se le entrena en obediencia uno o dos meses y luego en las habilidades específicas. Un entrenamiento estándar ronda los seis u ocho meses. El proceso de acoplamiento con el dueño, unos 20 días".

Alguien de Bocalán acude cada tres meses a visitar a la familia, tanto para dar las instrucciones necesarias como para supervisar su operatividad, la salud del usuario y el bienestar psicológico y físico del animal. A partir de los 8 o 9 años se empieza a valorar su estado. La media de edad de retiro está en los 10 años.

Cuando eso sucede se puede quedar con la familia, que lo puede mantener junto al nuevo perro, y si no es posible la Fundación Bocalán le encuentra un buen hogar. “Muchas veces son las familias que los tuvieron de cachorros y así se cierra el círculo de una manera muy bonita”, cuenta Teo Mariscal sonriendo.

19 de julio de 2011

18 de julio de 2011

17 Deseos de un Adulto con Autismo

Fuente Original: 
Blog Oficial de Autism Speaks: http://blog.autismspeaks.org/2011/07/18/17-wishes-from-an-adult-with-autism/


Este amable post está escrito por Kerry Magro, colaborador de «Autism Speaks». Kerry, un adulto con autismo, es un recién licenciado por la Universidad Seton Hall. Fundó el club de Concienciación por la Discapacidad en el Alumnado («Student Disability Awareness») en la universidad para expandir la concienciación y recaudar fondos destinados a aquellos afectados por un TGD/TEA. «Autism Speaks U» es un programa diseñado para estudiantes universitarios que organiza eventos con fines benéficos para la concienciación y el apoyo, mientras ayudan a sus comunidades locales de autismo.

Si tuviera que hacer una lista, esto sería aquello que desearía para la Comunidad con Autismo:

1. Desearía que fuera más sencillo alcanzar la aceptación.

2.  Desearía que el amor por el otro estuviera siempre presente en nuestra mente.

3.  Desearía que un diagnóstico temprano fuera altamente prioritario.

4. Desearía que las personas dejaran de considerar el autismo como una enfermedad.

5. Desearía que la comunicación a las personas con autismo se nos hiciera más fácil. Lo estamos intentando.

6. Desearía que se encontraran más tratamientos para mejorar la vida de las personas con autismo.

7. Desearía que el seguro médico para el autismo sobrepasara los 50 estados.

8. Desearía que el gobierno entendiera la necesidad de servicios para las personas con autismo en los colegios.

9. Desearía que las personas con autismo pudieran algún día vivir sus vidas de forma independiente.

10. Desearía ser capaz de ayudar más.

11. Desearía que las personas dejaran de usar los términos «socialmente raro» y «retrasado» con unas connotaciones negativas.

12. Desearía que creáramos una concienciación acerca de todas las discapacidades. Aquellos quienes vivimos con una de éstas, estamos haciendo lo posible.

13. Desearía que aquellos que están, o aman a una persona que está, dentro del espectro del autismo sepamos que avanzamos día a día.

14. Desearía que todas nuestras voces fueran escuchadas.

15. Desearía que todo el mundo pudiera seguir las palabras de uno de mis artistas favoritos de toda la historia, Michel Jackson, quién cantaba la canción de «Man in de the Mirror» («Hombre en el Espejo»). Si quieres hacer del mundo un lugar mejor, mírate y haz un cambio.

16. Desearía que me conocieran con 4 años, cuando me diagnosticaron autismo. Durante mucho tiempo estuve perdido. Asustado de mi mismo y de lo que era capaz. Nunca pensé que llegaría donde estoy hoy… pero lo conseguí. Me licencié en la Universidad Seton Hall el pasado mayo y, por si fuera poco, voy a asistir a la Licenciatura de Estrategias de Comunicación en otoño.

Así que mi deseo final:

17. Desearía que todos vosotros vivierais una vida llena de esperanza. Desearía que vuestros días estuvieran llenos de una esperanza para un mañana mejor, y para hoy, sin importar lo oscura que la vida llega a hacerse en determinados momentos, porque tenemos que darnos cuenta que nunca estamos solos. Desearía esto para todos vosotros…

Animo a todos aquellos de la Comunidad del Autismo a recordar que debemos surgir juntos como una comunidad verdadera para dar nuestro mejor paso hacia delante. Sé que ahí fuera todos tenemos muchos deseos, así que intentemos evitar las distracciones y focalicemos la atención en el progreso para que todos podamos «Marcar la diferencia». También puedes encontrar este artículo en el SFGate aquí.

Este es una de mis entradas del blog en Autism Speaks U. Si estás interesado en contactar conmigo personalmente para cualquier pregunta/comentario en relación a este post, puedes hacerlo en la siguiente dirección de correo kerry.magro@autismspeaks.org, o bien en mi página de fans aquí: http://www.facebook.com/pages/Kerry-Magro/159413000779152

Cargando ... Mary y Max

Hace tiempo tenía esta GRAN película pendiente... Una vez vista, comienza la aventura en la escritura del artículo que tendré listo a finales de esta semana/principios de la siguiente!



Tráiler:

Artículo: MARY Y MAX

Diario para padres de niños/as con autismo


Hoy, visitando «Barnes&Noble», una librería en Seattle (famosa en EE.UU), mirando en la sección de «Familia y cuidado de niños» que es donde tienen todos los libros que hacen referencia a los TGD/TEA y demás Necesidades Especiales, he descubierto un curioso diario. En sus tapas, decoradas de forma infantil, reza el siguiente nombre «A day at a time, a journal for parents of children with autism».

Estaba anillado a la izquierda, aunque en la imagen no se aprecia, y sus páginas eran duras así como las tapas. Era una especie de cuaderno de bitácora. Abriendo sus páginas he encontrado diferentes secciones que paso a detallar a continuación.

La primera gran unidad hacía referencia a aquellas anotaciones que tuvieran que ver con la medicación, vitaminas o suplementos. Para ello tenía diferentes líneas para escribir cada uno de los detalles relacionados con lo anterior. Por ejemplo: el nombre del medicamento, el día que empezó y paró de tomarlo, la dosis, por quién fue prescrito, por qué razón y los posible efectos secundarios o notas que se quieran hacer. Para ello había varias páginas. En el siguiente apartados había un calendario que ocupaba ambas páginas adyacentes y cuyo titular dejaba ver que se trataba del horario para los diferentes tratamientos o intervenciones.

Más adelante, encontrábamos una sección para anotar citas o actividades. Así como en aquella de medicinas, teníamos varios apartados que en este caso iban desde cuál era dicha actividad, la fecha, la dirección, la hora, posibles notas, etc. A cada una de dichas actividades se unía una especie de cuestionario para ir anotando los progresos del niño/a con autismo. Existían varias categorías, interesantes todas ellas: el inicio de la comunicación, verbal y no verbal; la respuesta social a otras personas; sus mejoras motoras; el comportamiento en casa y fuera de la misma; el contacto ocular; el centrar la atenció ante ciertos estímulos; su humor habitual y otros que se quieran añadir. Se podían calificar en una escala que iba desde el 1 (Muy pobre) al 5 (Excelente), o bien no aplicable. Siempre se podía ver un apartado de otras notas para comentar algunos de los avances o cambios en los programas de intervención, lo que se haya tratado de modificar bien sea comportamental o de otro tipo, las notas que hay que mencionar al médico, alguna cosa especial que haya ocurrido y lo que queremos mejorar en el día de mañana...

Por último, la siguiente área tenía en cuenta aspectos más del día a día. Por ello, una primera parte tenía que ver con lo que se había hecho con el niño/a y a quién se había ido a visitar/con quién se había encontrado (en caso, obviamente, de que tal aspecto haya surgido). Al final, como cualquier agenda personal poseía un apartado de contactos y otro de notas.

Sinceramente, al principio no he sabido muy bien qué pensar... si iba a ser útil o no. Yo, por ejemplo, soy una persona muy organizada y en estos casos, a veces, con la cantidad de cosas nuevas a recordar se necesita serlo. Me parece un cuaderno que ayuda a ello, además de dar ánimos y apoyos mediante el énfasis en los progresos ya hechos y los que quedan por hacer.

15 de julio de 2011

Nuevo artículo



Después de un merecido descanso, toca volver a ponerse manos a la obra con la redacción de películas y libros que tengan una estrecha, aunque a veces no tanto, relación con el autismo. Esta vez, está a punto de salir a la luz mi breve comentario crítico del libro que muchos/as conoceréis:

«El curioso incidente del perro a media noche»
EL CURIOSO INCIDENTE A MEDIA NOCHE 

Solo para ir abriendo boca os dejo esta mini-entrada :) toca esperar unos días a que nuestros compañeros de Autismo Diario nos lo suban a la web!

Carta a «Mente y Cerebro»

En relación al artículo publicado una entrada más abajo, terminé frustada mientras copiaba las palabras que en él se señalaban y decidí escribir una carta a la revista con dicho nombre. Aquí la dejo, para reivindicar derechos y ayudar a diseñar y fomentar una igualdad humana.

A quién corresponda,

Mi nombre es Silvia Quirós Alvear, psicóloga recién licenciada por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y entendedora habitual del mundo que hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Soy una reciente lectora de su revista «Mente y Cerebro», ya que me he suscrito hace tan solo unos meses en una de sus visitas anuales a la UAM. Cuál fue mi sorpresa al recibir una de las revistas, en concreto la nº48 (Mayo/Junio 2011), cuando leyendo el artículo titulado «Ayuda hormonal para el autismo» de Nikhil Swaminathan, en la página 6, área de Sociabilidad, me detengo en varias ocasiones debido a la lectura de un vocabulario poco inclusivo y apropiado sobre el tema que se está tratando.



Son variadas las puntualizaciones que me gustaría hacer, con el mero propósito de que quede en conocimiento de quién deba el estilo de escritura que queda reflejado, al menos para ciertos lectores/as, en tanto en cuanto estamos documentándonos con una revista que se caracteriza por un nivel técnico y especializado en ciertos campos profesionales. Por un lado, el empleo de «persona/adulto autista» siendo éste un término que no acaba de gustar o agradar al colectivo que menciona. Surge este debate por el mero hecho de que una persona no puede ser jamás solamente caracterizada por una cualidad que posee, unido a ello, un significado que tiende a asociarse con una nomenclatura negativa. Por tanto, la definición correcta sería «persona CON autismo», para que de tal forma podamos entender que no solamente dicha persona, sea adulto o niño, posee autismo, si no que también puede estar relacionado con otra serie de características que no serán ni más ni menos importantes que la anterior. Por otro lado, el uso de «enfermedad» para designar algo que hoy en día se considera un trastorno, como bien expone el diágnostico del mismo, pero no una enfermedad, que tiende a ser una palabra que contiene un énfasis ciertamente de desprestigio y diferencia con el resto de la sociedad. Asimismo, en la mención en su artículo cuando se habla de un «desarrollo más o menos normal», dicho vocablo debería sustituirse por otro que se designa técnicamente como un «desarrollo típico», o «no típico» en el caso del autismo, pero nunca como normal o no normal. Por último, la señalización de una posesión de «síntomas» en el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) o Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), ya que va asociado a una enfermedad, por lo que tampoco seria ésta una expresión sumamente adecuada aunque sea plenamente aceptada por el DSM-IV-R y el colectivo clínico o médico. Podrían señalizarse como signos, señales o quizá como dificultades en ciertas áreas, etc.

Simplemente, como conclusión, querría justificar mi detallada exposición como una forma de intentar mejorar la sociedad por y para una utilización de una terminología positiva, que invite a la aceptación de las diferencias entre las personas y a la igualdad e inclusión de todos en unos mismos espacios, a la inexistencia de unos límites en lo más o menos normal. Quisiera remarcar la generalidad de su artículo, debido a que la palabra «Autismo» designa solamente una tipología dentro de la totalidad de los TEA o TGD que pienso no se ha tenido en cuenta.


Muchas gracias por su debida atención y espero haya sirva de ayuda para futuras publicaciones.

14 de julio de 2011

Ayuda hormonal para el autismo

Artículo encontrado en la revista «Mente y Cerebro» (nº48, mes de Mayo/Junio de 2011, página 6 en el área de Sociabilidad)

Escrito por: Nikhil Swaminathan

«Ayuda hormonal para el autismo»
La administración de oxitocina parece aumentar las destrezas sociales


En las interacciones sociales íntimas es probable que intervenga la oxitocina, la llamada «hormona de la confianza», fundamentalmente para establecer relaciones normales. Incluso una variante sintética podría reforzar los sentimientos de seguridad. La oxitocina podría corregir, asimismo, algunas de las deficiencias interpersonales que experimentan las personas autistas.

En un estudio publicado en los «Proceedings if the National Academy of Sciences USA», trece adultos autistas de gran capacidad participaron en un videojuego que requería ir pasando un balón entre tres personajes ficticios controlados por el ordenador. Algunos de los jugadores apenas cooperaban, por lo que para triunfar en el juego era necesario identificarlos y no pasarles la pelota. Tras administrales un placebo, los voluntarios autistas se manifestaban incapaces de discriminar unos de otros jugadores, situación que cambiaba si recibían oxitocina: los probandos lograban puntuaciones similares a las que registraban los individuos no autistas, gracias a que favorecían a lo jugadores más cooperativos.

«Bajo los efectos de la oxitocina, los autistas no solo participaban más en las actividades sociales, sino que lograban comprender las conductas de otros y responder de forma acorde», explica Angela Sirigu, coautora del estudio y directora de investigación en el Centro de Neurociencia Cognitiva de Bron en Francia.

En estudios anteriores se había observado que la oxitocina refuerza la capacidad de los autistas adultos para percibir emociones en el habla y amortiguar el comportamiento repetitivo, otro síntoma que se da con frecuencia en dicha enfermedad. El compuesto ayuda también a los niños autistas a discernir mejor las intenciones de otras personas a través de lo que expresa su mirada.

Tales estudios apenas son comprobaciones inciales pero inducen a pensar que la oxitocina, si se administra al poco de un diagnóstico de autismo, podría facilitar las interacciones sociales tempranas y orientarlas a favor de un desarrollo más normal. No obstante, serán necesarios muchos más ensayos antes de que sea aprobado un fármaco. «No contamos con un gran número de medicamentos para tratar los síntomas centrales del autismo, incluso podría sostenerse que no disponemos de ninguno», explica Thomas R. Insel, director del Instituto de Salud Mental de EE.UU., «así que si este posee algún efecto, valdría la pena ensayarlo».

PD. El artículo está escrito tal cual, siendo que yo comparta, o no, la misma opinión que el autor principal. Quiero remarcar, una vez más, el mal uso de «persona autista» que, como bien se ha indicado en otras ocasiones, debe sustituirse por «persona CON autismo». Rectificar también las palabras de «síntoma» y «enfermedad». Añado, como última aportación, eso de «un desarrollo más normal», con la pregunta que siempre nos hacemos ¿qué es lo normal?.

Me gusta que se desarrolle investigación de este tipo, pero no avanzaremos en absoluto si su propia definición sigue discriminando a las personas con autismo... Demasiado general, desde mi punto de vista, para una revista específica y concreta.