Born on a Blue Day

Sin duda uno de los mejor libros que he leído durante este año, del os presento mi comentario crítico de la mano de AutismoDiario: Born on a Blue Day
 

Además, quiero dejaros un gran documental que vi sobre su protagonista y autor: Daniel Tammet. Me encantó poder experimentar y vivir con imágenes el libro que hacía poco había terminado. Me ayudó a escribir el artículo porque pude sentir de cerca lo que el personaje vivía día a día... Se trata del programa «Gente extraordinaria» en el que le dedican un capítulo por completo con el nombre de «Mente privilegiada».

El surf, nueva terapia contra el autismo y el síndrome de Down en Cádiz

Fuente: 20minutos

El surf se ha convertido en una pionera terapia para niños autistas, con síndrome de Down, parálisis cerebral y otras afecciones neurológicas en una escuela de Cádiz que cada año experimenta cómo este deporte, entre olas y tablas, favorece especialmente el desarrollo físico, mental y social.

La idea surgió hace unos seis años, cuando a Jesús Borrego y Ana Gonzalo se les ocurrió mezclar su trabajo, practicando terapias acuáticas en piscina, con su hobby, el surf, algo que tenían a mano viviendo en Cádiz, una de las zonas costeras españolas en las que más se practica este deporte.

Los excelentes resultados que tuvieron con su primer alumno, un niño autista, les animaron a crear una escuela, SoloSurf, que ahora cuenta con casi un centenar de alumnos discapacitados, desde niños a adultos, que disfrutan de una terapia que, cogiendo olas, les ayuda a trabajar en aspectos como el equilibrio, la coordinación, la concentración, la atención, el afán de superación o cómo afrontar la frustración.

"A todos nos gusta el agua desde bebés y de eso nos aprovechamos nosotros para hacer esta terapia", explica Ana Gonzalo, mientras su compañero Jesús Borrego destaca cómo entre los numerosos beneficios psíquicos y físicos que se desarrollan con este trabajo, está el que a sus alumnos les ayuda a configurar su propia identidad.

La experiencia, que fue pionera en su momento, se ha extendido ahora a otros lugares del mundo y ha servido como apoyo para la creación de escuelas similares en países como Chile, al tiempo que ha atraído la atención de profesionales que trabajan e investigan sobre el tratamiento del autismo y otras discapacidades.

Es, según explica Jesús Borrego, una actividad de "ocio educativo" que además genera "oportunidades de integración", porque "normaliza la percepción social" de estas personas que, al hacer un actividad "inicialmente compleja", pueden ser valoradas "por la habilidad que demuestran y no por las carencias que a priori tienen".

Las clases, que se desarrollan durante todo el año en las playas de la capital gaditana, incluyen ejercicios en tierra y, sobre todo, en el agua, donde, intentando coger olas sobre sus tablas, los alumnos descubren el placer de enfrentarse a los retos de la vida. "El surf tiene algo que engancha, sobre todo porque es un reto contigo mismo. Desde el principio estás disfrutando, pero siempre quieres más. Está rodeado de sensaciones, desde la velocidad a los sonidos del agua", apunta Ana Gonzalo.

Los padres de los alumnos, que llegan de distintas localidades de la provincia, son testigos de cómo el surf se ha convertido en una de las actividades que más contribuyen al desarrollo global de sus hijos. "Para nosotros es una felicidad verles hacer algo así, sobre todo favorece su autoestima, su equilibrio y su autonomía", explica Soledad López, madre de Manuel, un niño autista de 8 años que, desde hace tres, practica surf en esta escuela.

Esta madre cuenta cómo Manuel tiene en su calendario marcado cuando le toca clase de surf: "ya desde el día antes está feliz, emocionado, y cuando sale, igual, está contento todo el día. Además le ayuda a quemar la ansiedad".

Hay alumnos, como Álvaro García, un joven de 19 años con síndrome de down, que ya pueden dedicarles las olas que cogen a sus vecinos, familiares o a sus "héroes" del fútbol, porque saben que, subidos en sus tablas, ellos también son dignos de admiración. 

Amor y autismo: La evolución en mis relaciones, por Kerry Magro

Fuente oficial: Blog de Autism Speaks: http://blog.autismspeaks.org/2010/08/25/magro-love/

Este amable post está redactado por uno de los empleados de Autism Speaks, Kerry Magro. Kerry, un adulto con autismo, es un alto cargo en la Universidad Seton Hall, principalmente en la Dirección de Deportes. Fundó un departamento en Autism Speaks U dedicado a ayudar a concienciar sobre los estudiantes con discapacidad y recaudar fondos para personas con autismo. Autism Speaks U es un programa diseñado para estudiantes universitarios que quieran organizar eventos de concienciación, vocacionales y benéficos, a la par que ayudan a su comunidad de autismo local.

¡Ohhh las relaciones! A los 22 años, ya había tenido muchas relaciones a lo largo de mi vida. Tuve también muchos desengaños. Cuando hablo con familias con un hijo dentro del espectro del autismo éste es uno de los temas principales, pero asimismo uno de los más sensibles. ¿Cómo una persona con autismo puede ser capaz de entablar una relación mientras personas con un desarrollo típico no podrían? Es un camino difícil con una respuesta poco clara.

Mirando mis experiencias pasadas, algunos de mis problemas esenciales en las relaciones venían debido a la «torpeza social». Esta torpeza podría estar atribuida a muchos factores, pero para mi siempre ha estado basada en una «charla trivial» y una «ceguera mental». Con lo primero me refiero a que, muchas veces (sobre todo cuando era más joven) no podía seguir una conversación, resultándome extraña cualquier tipo de interacción como el silencio y las pausas prolongadas. La única forma en la que era capaz de proseguir con un diálogo era desviando el tema hacia uno de mi interés (como el baloncesto). Esto era complicado porque a pesar de tener amigos que jugaban y a quienes les gustaba el baloncesto, por ejemplo, no es algo de lo que quieras hablar a todas horas. ¿Cómo puedes realizar progresos sin tener habilidades para la conversación?

La confianza también se convirtió en un asunto de verdadera importancia debido a estas barreras. Los momentos en los que no tenía nada que decir hacían que la gente pensara que era una persona tímida que quería estar siempre solo (aunque éste nunca fue el caso). ¿Os podéis imaginar una escena en la que quisierais hablar a alguien, en muchas ocasiones lo desearais, y simplemente no supieseis cómo hacerlo?

La ceguera mental, que también se conoce como la incapacidad para desarrollar la conciencia de lo que la otra persona está pensando, hacía que me viera involucrado en situaciones delicadas. La inhabilidad para hacer esto, para «ponerme en el lugar de otro», limitaba mi entendimiento de las otras personas y hacía difícil poder desarrollar algo más que simples y básicas relaciones o amistades. Las personas en la sociedad son muy complejas y leerlas, no solo desde el punto de vista de una relación sino para avanzar en la vida, ya sea en el trabajo, colegio, etc., es una destreza necesaria.

A los 9 años, el médico recomendó no introducirme en un colegio público porque creía que nunca hubiera entendido las pautas sociales y se preocupaba porque acabara metido en alguna pelea. Por supuesto, sobreviví a esos días, desarrollando habilidades de imitación, alta capacidad de memorización y un crecimiento personal. A pesar de ello, la única cosa que me hubiera gustado, mirando hacia atrás, es haber encontrado a alguien que entendiera por lo que estaba pasando. Ya sea viniendo de una relación más o menos intima o de una amistad, alguien que, dentro del espectro del autismo supiera exactamente lo que estaba viviendo. Mi caso no es el mismo que el de otros, donde quizá te relacionas con alguien porque ambos tenéis la misma experiencia, por ejemplo. Para aquellos que tenemos un trastorno del espectro del autismo, ningún caso es idéntico. Cada uno es distinto, lo que significa que siempre podrás encontrar alguien cercano, pero no exactamente lo que estabas buscando. Especialmente a nivel universitario, a la que muchos alumnos con autismo no asisten. Aquí es dónde recaen muchas de las complicaciones para aquellas personas con autismo que tienen dificultades en las relaciones sociales. ¿Cómo llevaríais formar parte de una minoría dentro de una gran mayoría, que puede o no aceptarte por quién eres?

Dejo esas preguntas para el debate, pero mi punto de vista sobre las relaciones sociales es muy sencillo. Ya estés en el espectro del autismo o no, todas las relaciones tienen un gran trabajo detrás. Ya sea desde dentro de la relación o no, la mejor cosa que cada uno puede hacer es ser uno mismo y no dejar entrar la energía negativa que se cruce en tu camino. Y sí, definitivamente hay una necesidad de trabajar por cuenta propia y encontrar cuáles son tus intereses para ampliar el rango de personas con las que quieres relacionarte. Finalmente, todos conocemos la expresión: hay muchos peces en el mar (pero no parecen tantos si no los buscas). Ahí es donde comienzan las relaciones.

(Esta es una de mis entradas para Autism Speaks U en el blog. Si deseas ponerte en contacto conmigo directamente por preguntas o comentarios relaciones con esta entrada, puedes hacerlo en la siguiente dirección de correo: kerry.magro@autismspeaks.org ¡Gracias a todos!)

«Fixing» Autismo

Sensacional vídeo de Lou's Land, del que pronto traeremos la traducción de la mano de ASPAU y una seguidora habitual: YO :)

Gracias a nuestra colaboradora Silvia I. Quirós que nos ha traducido tanto las tarjetas del video, como la entrada completa de Lou en su blog:

A veces, las palabras que en realidad no se expresan, son las más poderosas de todas. Lou es un padre casado con tres hijos. Su hija mayor tiene autismo. Se puede leer más en su blog, Lou’s Land.

Vídeo «Arreglando» el autismo:

(Tarjetas en blanco y negro)

Bianca ha conseguido siempre sus objetivos. Hasta que llegó al año de edad.

Cuando tenía 15 meses, supimos que algo estaba mal. Aún estaba gateando. Dejó de responder a su nombre. Se quedaba absorta con sus juguetes. Empezaba a aislarse. No jugaba o se interesaba por otros niños. Palabras que había aprendido, las perdió. Un amigo comenzó a detectar ciertos síntomas. Y sugirió que un médico la evaluase. Vinieron a nuestra casa. La vieron jugar. Había un motivo por el que estar preocupados. Estaba avanzando por debajo del nivel para su edad. Comenzamos con terapias del habla, ocupacionales y de desarrollo. A los 4 años de edad, un especialista confirmó nuestros miedos: AUTISMO. El diagnóstico fue la parte fácil. Lo que viene después puede ser insoportable. Descubrir un nuevo concepto de «normal». Crear rutinas. Múltiples terapias. Encontrar buenos terapeutas. Vértelas con compañías de seguros. Negarte la posibilidad de recibir una terapia porque tu hija no muestra «avances significativos». Guardería con atención temprana. Poner a prueba el autismo en tu casa. Rellenar cuestionario tras cuestionario, describiendo las limitaciones de tu hijo. Recibir miradas de desprecio por parte de extraños cuando tu hijo con autismo no tiene un comportamiento normalizado. Intentar que el estrés no rompa tu matrimonio. Asegurarte de que tus otros hijos no sienten rencor por su hermano. PERO, sin tener en cuenta los obstáculos. No importa lo estresante que llegue a ser. O lo depresivo que pueda estar. Lucharé por ella. Puede que nunca llegue a ser «normal» pero puedo garantizar que será la mejor Bianca que pueda ser.

 

(Tarjetas en color)

Para hacer eso: Pelearé con las compañías de seguros. Hablaré de su condición de forma abierta y honesta. Compartiré mi experiencia. No me callarán. Trabajaré para conseguir el cambio. Lidiaré para conseguir más donaciones para investigación. No estaré avergonzado. Me armaré y armaré a otros con hechos, como por ejemplo (datos de EEUU pero extrapolables a muchos paises, incluyendo España):

1 de cada 110 niños será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo. Los niños son 4 veces más propensos que las niñas a tener autismo. Este año serán diagnosticados más niños con autismo que SIDA, diabetes y cáncer ¡¡SUMADOS!! No hay cura para el autismo. El autismo genera un gasto para la nación de 35 billones de dólares por año. Y esta cifra espera aumentar de forma significativa durante la próxima década. Aún así, las donaciones de empresas privadas no son tan altas como las que se obtienen para otras condiciones menos frecuentes, como por ejemplo: La leucemia afecta a 1 de cada 1.200 personas y recibe 277 millones de dólares. La distrofia muscular afecta a 1 de cada 100.000 personas y recibe 162 millones de dólares. El SIDA infantil afecta a 1 de cada 300 niños/as y recibe 394 millones de dólares. La diabetes juvenil afecta a 1 de cada 500 personas y recibe 156 millones de dólares. El autismo afecta a 1 de cada 110 personas y recibe 79 millones de dólares. El presupuesto en 2010 del Instituto Nacional de Salud: 35,6 billones de dólares. 218 millones de dólares se destinaron a la investigación del autismo. Eso representa un 0,6% de los fondos del Instituto Nacional de Salud.

Tenemos que hacer más. Empieza hoy. Haz una promesa, un voto, una donación. Involúcrate. Escribe a tus autoridades para asegurar terapias para el autismo. No podemos permitirnos perder esta batalla. Pide que se destinen más fondos para la investigación del autismo. Mientras tanto, tengo una promesa que debo cumplir a mi pequeña: que haré todo aquello que esté en mi poder, para «arreglarla».

Un mensaje de Lou:

A veces, la rabia puede llegar a inspirarte de verdad. Otras veces, son las ideas más sencillas las más efectivas. Cuando ambas se unen, se puede llegar a conseguir algo verdaderamente especial. Eso ha sido la experiencia que he tenido con la grabación de mi vídeo «Arreglando» el autismo.

No creo que nadie me describiera nunca como un fanfarrón, pero esta vez no voy a avergonzarme por estar orgulloso de algo que he creado. Probablemente porque esta vez es personal. ¿En alguna ocasión habéis alcanzado vuestro límite? Yo sí, el 13 de Agosto.

 

Tenía un plan muy simple. Compartir mi historia y respaldar mi ira con datos. Las cifras me han estado volviendo loco durante meses. Mientras investigaba las estadísticas del autismo, me topé con una página en la web de Autism Speaks que se titulaba: «Hechos sobre el autismo» y los datos en ella eran escalofriantes. La disparidad de recursos me producía ganas de vomitar. Muchas personas durante su maternidad conocen el hecho de que 1 de cada 110 niños en Estados Unidos será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo, pero lo que muchas de ellas no conocen es la frustración que tienen los padres de un niño con autismo cuando comparan la falta de igualdad para financiar algo que parece ser una epidemia natural, sobre todo para quienes están involucrados.

 

He podido visitar esa página unas 10 veces. Cada vez que miraba los números, aumentaba mi frustración. Mientras miraba la pantalla de mi ordenador, sentía que mucha más gente necesitaba entender estas cifras. Eran absolutamente vitales para la batalla que los padres con niños con autismo realizan cada día. Esos datos son la razón por la que los padres resisten. Pero a la vez que encontraba esos números como algo importante e interesante, sentía que estaban ahí olvidados en la página. Leer estadísticas no es ciertamente divertido. No es nada «sexy» como dicen los tipos de Hollywood. Ahí fue cuando se me encendió la bombilla.

Tenía que darles una significado a esos números. Tenía que personalizarlos. Tenía que añadirles una parte humana que les diera un sentido para aquellos padres con un hijo con autismo. Para hacer eso, sabía que tenía que tornarme algo más vulnerable. Tendría que contar nuestra historia y el por qué consideraba que aquellas cifras debían ser compartidas. De lo que me di cuenta, mientras iban escribiendo las notas, fue de que no era solo MI historia. Era NUESTRA historia. La comunidad de autismo ha compartido siempre sentimientos de vergüenza, timidez, cólera e impotencia. Muchas veces, todos estos detalles se astillan en nuestra contra produciendo silencio y aislamiento. Nos desanimamos y por miedo a ser rechazados por otro servicio que nosotros vemos como vital pero las compañías de seguros como «experimental»… nos quedamos paralizados y no reaccionamos.

 

Con la fuerza suficiente por la falta de sueño producida por haber estado la mayor parte de la noche al lado de Bianca, abrí algunos e-mails que me había enviado a mi mismo con apuntes y comencé a traspasar esos pensamientos a tarjetas. Sabía exactamente qué canción quería usar porque meses atrás rompí a llorar mientras la escuchaba en el coche. Me hizo pensar en mi hija. Como hombre, podía apreciar perfectamente la sensación de querer «arreglar» algo. Ese sentimiento tiende a ser algo instintivo cuando nosotros, los hombres, vemos que algo no funciona correctamente. Queremos arreglarlo. Algunas veces lo empeoramos, otras veces confundimos más la situación, pero somos afortunamos cuando de verdad volvemos a conseguir un buen funcionamiento.

 

Eso es lo que esperaba… hacer las cosas bien. Crear un cambio. Modificar la historia. Hacer que otros padres en mi situación sientan que pueden gritar desde lo más alto acerca de la injusticia y la frustración que viene envuelta con un lazo rojo cada vez que tienen que hablar con las compañías de seguros, o ir a un IEP (Plan de Educación Individual). Quería hacerlo de tal forma que otros pudieran saber que está bien ponerse de mal humor cada vez que te piden rellenar OTRO cuestionario más señalando las principales limitaciones de tu hijo, mientras da la sensación de que a ellos les importa menos en lo que destaque. Quería conmover a las personas con hijos con un desarrollo típico de tal manera que cuando vieran a otro niño comportándose de una forma distinta en público, no le miraran con desdén si no con compasión.

 

Así que conseguí una webcam, tarjetas, un MP3 y lo más importante la cruda pero honesta realidad. Después de editar el vídeo todo junto, lo puse para ver cómo había quedado mi trabajo. Parecía como si lo estuviera viendo por primera vez. Como si ni siquiera fuera yo quién estaba en él… y sabía que estaba en lo cierto. Seguramente, si pudiera, habría ciertas detalles técnicos que me gustaría retocar… pero el mensaje quedaba plasmado.

 

Me preguntaba si debía poner el vídeo solo en mi página de Facebook, pero aquello era seguro. Realmente quería que este mensaje se escuchara. Estaba orgulloso, pero enfadado todavía. Lo subí a YouTube, se lo comenté a algunos amigos, y enseguida lo compartieron en la página de Facebook de Autism Speaks. La reacción fue inmediata e increíblemente gratificante. Me dio la motivación para promocionarlo con más soltura. Un antiguo compañero creyó tanto en el mensaje que transmitía, que comenzó a difundirlo mediante Twitter. Eso me dio incluso más energía, y en un abrir y cerrar de ojos supe que el vídeo lo estaba viendo gente reconocida en la comunidad de autismo. Os podéis imaginar mi sorpresa cuando llevé a Bianca a terapia con la intención de contarles acerca del vídeo y fueron ellos quienes me sorprendieron describiéndome que ya lo habían visto y les encantaba. Me quedé asombrado.

 

De esta forma, animé a mis allegados ahí fuera en el mundo del autismo… a que no solo hablaran a los demás de su experiencia… si no que lo gritaran. No hace falta que sea mediante un vídeo. Todo lo que necesitas en la verdad. Está bien. No necesitaríamos quejarnos si no hubiera injusticia. Cuando las compañías de seguros paguen por las vacunas para la alergia porque saben que su nueva novia tiene un gatito, pero en cambio no lo hagan con la terapia de lenguaje de mi hija… y ella NO SE PUEDE COMUNICAR… está bien desquiciarse. Acabemos con la vergüenza y el silencio y empecemos a señalar responsables.

La Ley de Reautorización para Combatir el Autismo (CARA) de 2011 revalidará la decisión de la Ley para Combatir el Autismo de 2006, asegurando la respuesta federal hacia la emergencia nacional y de salud pública planteada por los trastornos del espectro del autismo. Para más información sobre la regulación del autismo y apoyo, por favor visite Autism Votes.

Mi pie izquierdo

Dentro de unos días tendréis disponible un nuevo artículo en AutismoDiario, en esta ocasión de una película entrañable y fortalecedora: «Mi pie izquiero». De momento os dejo con un avance del tráiler...

ARTÍCULO: Mi pie izquierdo

El sueño de Camilo

«El sueño de Camilo» es un documental que narra una historia de amor muy especial: un joven con Síndrome de Down que tiene una meta por cumplir, casarse con su novia.

Documental grabado en Medellín (Colombia) en el año 2010.

NUEVO ARTÍCULO - ¡¡¡VOTOS PLEASE!!!

He decidido mandar un segundo relato al Concurso de Relatos Cortos de FAM, ya que en el primero de ellos cree una historia fictia, de aventura y acción (SUPER A, para aquellos que no lo hayan leído aún), y ahora me he decidio a contar mis primeras experiencias al lado del autismo con: MI CUARTO CUMPLEAÑOS!

Espero que os guste :) ¡y me dejéis algún voto!

«Loving Lamppost»

 

Descubrí este documental por pura casualidad, cotilleando en la red y, ya que disponía de tiempo, decidí verlo. Al principio las palabras que escuchaba me sonaban extrañas, lejanas, a tierras inexploradas por mi conocimiento aún. Poco a poco me fue enganchando y algunas de ellas llegaban a mi mente con la intención de posarse en él. 

A lo largo del documental aparecen múltiples personas, todas ellas con alguna relación o conexión con el autismo: padres y madres con hijos con autismo, personas con autismo, profesionales del autismo… 

¿Autismo?

Pero, ¿qué es realmente? 

Las diferentes versiones que, a pesar de distintas en un continuo poseen un nexo en común, acaban resumiendo que la forma en la que veamos el autismo hace también posible que otorguemos, más o menos, unas capacidades y competencias que permitan afrontan la vida a esas personas con un mínimo de autonomía e independencia. 

Dentro de cada historia hay ejemplos de superación y logros, de cantidad de terapias y puntos de vista que, aunque no siempre de acuerdo con ellos, está bien conocer. Es interesante abrir nuestra mente hacia la opinión de una amplio rango de personas que han pasado por situaciones similares, y sobre todo cuando hacemos referencia a temas controvertidos como son: la inclusión del autismo en el DSM-IV como una enfermedad mental y si actualmente se está produciendo una epidemia de diagnósticos, la tan ansiada cura, etc. 

El documental transmite poder, alegría, satisfacción. Por un camino largo y complejo, pero lleno de sonrisas y ternura, abrazos y besos, cariño e intimidad. No hay que tenerle miedo al autismo, simplemente hay que dejar de pensar en lo que es, o no, normal. No hay un estándar normal. Si buscamos eso, jamás veremos en una persona con autismo lo que realmente hay. No hay un único camino para el desarrollo ni un desarrollo que podamos denominar como correcto: HAY NEURODIVERSIDAD. 

Simplemente, como haríamos con nuestro propio compañero de pupitre: antes de que empiece un aprendizaje, hay que crear un relación que deje paso a la confianza y el apoyo mutuo para compartir, expresar, comunicar…

Loving Lamppost Trailer 

Evento para ayudar al autismo

Ahora que me encuentro en EE.UU os transmito lo que por aquí se hace con respecto al autismo. El «Paddle for Autism Awareness» es un evento que lleva convocándose desde el verano de 2005 y reúne a miles de personas, con y sin autismo, invitándolas a pasar un agradable día entre canoas :)

No solamente lo podemos encontrar en Seattle (WA) que es dónde precisamente resido actualmente. Si no que también se puede disfrutar en San Diego (CA), Boston (MA), Nueva York (NY), Detroit (MI) y San Francisco (CA). Tenéis más información de todo ello pinchando en cada uno de los links.

Recaudan fondos, como bien indica su nombre, para una mejora en la calidad de vida de las personas con autismo. ¡Me gustaría que en España se practicara un poco más la solidaridad unida la diversión!

Perros guardianes de vida para personas con diabetes y autismo

Fuente: http://www.20minutos.es/noticia/1114438/0/perros-asistencia/diabetes-autismo/fundacion-bocalan/

Laura y Ramón (nombres ficticios) llevan casi un año sin dormir bien. En septiembre de 2010 su hija Verónica, que tenía entonces 10 meses, fue diagnosticada con diabetes tipo I y tienen que hacerle controles nocturnos dos veces, incluso cada hora y media si el bebé está inestable.

Ramón explica que "la diabetes es un plus a las responsabilidades de la paternidad, tienes que tomar constantemente decisiones médicas sobre dosis de insulina, pruebas de glucemia y pautas de alimentación. Tenemos que velar por ellos las 24 horas del día".

“No dormir es muy duro, que la salud de tu hijo dependa de ti constantemente, también. En muchos sentidos”, corrobora Laura.

El primer perro entrenado para detectar hipoglucemias en España

Robin es un chucho de tamaño mediano. Un cruce de labrador y bretón de rostro despierto y con el rabo cortado. Casi un cachorro. Su parte de labrador le aporta ganas de complacer, capacidad de aprendizaje, sociabilidad… La parte de bretón, un olfato fuera de serie y un carácter más activo.

¿Qué tienen en común los tres humanos del primer párrafo y este perro? Más de lo que parece; su fino olfato le permite detectar las peligrosas bajadas de azúcar en sangre (hipoglucemias) que pueden hacer que un diabético entre en coma e incluso muera si no recibe atención inmediata.

Rosa Yelmo es enfermera de diabetología infantil en el hospital Ramón y Cajal de Madrid. Entre ella y una compañera atienden a casi 400 niños (y a sus familias) de toda España con diabetes de tipo 1. Rosa destaca que "el riesgo de las hipoglucemias es aún mayor en los niños, ya que se están formando a nivel neuronal y el azúcar es imprescindible en ese proceso".

La Fundación Bocalán, referencia internacional en perros de terapia y asistencia que opera en varios países, es la primera y única en España adiestrando estos perros.

En estos momentos está preparando a tres, pero Robin es el alumno más adelantado. Será el primer perro de asistencia para diabéticos en España. Algo que empezó Medical Detection Dogs, en Inglaterra, con perros capaces incluso de olfatear el cáncer.

¿Cómo aprenden a detectar el azúcar en sangre?

Robin desaparece de la estancia y sus entrenadores extraen una gasa que contiene sudor, saliva y aliento de su futuro dueño recogida con hipoglucemia. Introducen la gasa, sin tocarla para no contaminarla, en una bolsa de plástico que a su vez envuelven en una toalla. Esconden la toalla dentro de una caja y comienza el juego de los trileros.

Hay tres cajas, alguna incluso con una comida apetitosa, Robin entra, las olfatea y en cuestión de segundos está ladrando frente a la caja correcta.

“¡Muy bien Robin!”, le felicitan con entusiasmo y juegan con él. El cachorrón vuelve a desaparecer y las cajas se mueven. Nueva entrada estelar y nuevo acierto. "Es un fuera de serie", comentan.

“El proceso de entrenamiento es bastante complejo: se utilizan muestras del futuro usuario con diferentes niveles de azúcar en sangre y entrenamos a los perros para que detecten hipoglucemias. 

Después  se pasa a entrenarlo sobre la persona”, explica Teo Mariscal, director de la Fundación Bocalán y maestro de adiestradores.

Estos perros están atentos todo el día y se despiertan cada tres o cuatro horas. “¿Cómo conseguimos que los animales detecten por la noche? El entrenador se pone el despertador, el perro detecta y se va a dormir otra vez. De esta manera el organismo del animal lo interioriza y se va a levantar, si no detecta nada volverá a dormir”.

¿Y qué hace después de ladrar? Según Mariscal, lo que el dueño quiera: “ que vaya a avisar a los padres, que apriete un pulsador, que ladre, otros que son usuarios adultos y se sienten aturdidos lo que necesitan es un estímulo muy fuerte como que el perro salte y les empuje con las patas para hacerles reaccionar”.

Para niños y para adultos

“Si tienes un niño con diabetes y te estás planteando tener un perro, ¿qué mejor que uno así?. Pero yo lo veo más útil para un adulto, para los diabéticos vivir solos es muy arriesgado y puede darles mucha seguridad. Muchos por miedo a las hipoglucemias tienden a mantener niveles muy altos de azúcar pese a que les perjudica”, explica Laura.

Teo Mariscal reconoce que “la mayoría de los perros que se entregan en el extranjero son para adultos” y que estos animales no sustituyen un correcto control humano.

Laura y Ramón han apostado por la tecnología. Su hija va a llevar un sensor junto a una bomba de insulina que sustituye a las inyecciones de insulina  (en niños tan pequeños no hay bolis y toca tirar de jeringa y diluciones con la precisión de un desactivador de explosivos). El sensor, que la Seguridad Social no cubre, alerta e incluso puede interrumpir el suministro de insulina de la bomba.

En este caso la tecnología sí ejerce de perro guardián, aunque de una forma más intrusiva. Y como apunta Ramón además, "el perro es capaz de actuar después de detectar una alarma y el sensor únicamente pita".

Rosa Yelmo, que conoce como pocos el día a día y la problemática de la diabetes en niños, cree que, sin eliminar el control paterno, puede ser un buen compañero para estos niños: "No elimina el hacer los controles del dedo. Ni siquiera el sensor, que lo que mide son las tendencias, evita esos controles.  Pero supone una seguridad extra. Por otra parte lo veo especialmente útil para personas muy mayores".

Perros de asistencia para niños con autismo

Los perros de asistencia van mucho más allá de la clásica imagen del perro guía del ciego o de aquel que acompaña a una persona en silla de ruedas.

Robin es un buen ejemplo de ello, pero no es el único. Otra prueba viviente y cuadrúpeda de cómo se va ampliando el universo de los perros de asistencia según se conocen más y mejor distintas enfermedades y trastornos es Melchor.

Es un labrador puro (incluso ha sido campeón nacional de belleza) de siete años, dorado, tranquilo y robusto, adiestrado para ser perro de asistencia de niños con autismo.

Es frecuente oír hablar de terapia con perros (también con caballos, delfines e incluso leones marinos) para conectar con estos niños, para enseñarles a jugar y motivarles en distintos aprendizajes. Pero Melchor es más que eso.

Melchor según Teo Mariscal “puede evitar conductas de fuga. Trabaja sobre las conductas de oposición: por ejemplo si se tiran al suelo el perro les chupa la cara y genera una incomodidad divertida que hace que se levante. Ayuda en seguridad vial, ya que se para a un metro de los bordillos. También mejora los patrones de sueño. El perro se acuesta al lado y le proporciona una presión que calma”.

Una reciente encuestra hecha a nivel nacional en EE UU concluía que alrededor del 50% de los niños con autismo y una edad comprendida entre 4 y 10 años intentan fugarse. Y es causa de gran angustia para muchos padres ya que los accidentes de tráfico y las desapariciones son relativamente frecuentes. No hay que olvidar que muchos niños con autismo no pueden hablar, nunca se acercarán a un desconocido a pedir ayuda y su aspecto físico es el de un niño sin discapacidad. Por eso muchos padres, sobre todo tras un primer susto, optan por utilizar caros sistemas de seguimiento por GPS.

Jaime tiene cuatro años y autismo. Está un poco nervioso en ese lugar nuevo lleno de perros, adultos que no conoce y cámaras. Le ponen un cinturón en la cadera que se comunica mediante una correa a Melchor para hacer una demostración de lo que es el anclaje. Es la primera vez. Sorprendentemente es casi instantáneo que comience a caminar tranquilamente junto al perro. Ni siquiera intenta fugarse. Las pocas veces que lo hace la tensión de la correa invita a Melchor a sentarse con suavidad frenándole.

"Lo ha cogido enseguida y además le está gustando", dice su madre. "Nosotros tenemos que llevarle siempre cogido de la mano. No le puedes soltar nunca por miedo a que salga corriendo. Eso hace que solo tengas una mano operativa. Pero lo peor es que sus abuelos casi no pueden ya salir con él: tiene tanta fuerza que ya les ha tirado alguna vez".

Pero estos animales no pueden ayudar a los adultos con autismo. “En las conductas de bloqueo, un perro controla un niño, pero va a ser muy difícil que controle a una persona de 30 años que pesa 80 kilos”, explica Mariscal.

A todas partes, salvo a los colegios

Un perro de asistencia puede pasar a cualquier sitio con muy pocas excepciones. Una de ellas son los colegios. Hay algunas CCAA en las que no está descrito y cada centro decide; en otras específicamente se eximen de esa obligación.

“Y yo lo entiendo”, dice Teo Mariscal: “si es un colegio muy especial con un número de alumnos muy pequeño sería mejor que el perro le acompañase, pero si es un colegio muy grande con muchos alumnos puede ser un elemento de estrés. A la larga probablemente beneficiaría, pero los primeros meses iba a causar mucho revuelo que muchos centros no están dispuestos a asumir”.

¿Cómo se consigue uno de esos perros?

Para entregar un animal en la Fundación Bocalán se valora tanto la necesidad real de tener al perro como la motivación de la familia. Son muy valiosos, en todos los sentidos.

“En principio los perros están subvencionados, pero no por ningún ente estatal. Entrenar un perro de este tipo  supone 15.000 euros y procuramos que las familias no tengan que pagarlo porque no sería justo. No queremos establecer dos tipos de personas con discapacidad” cuenta Teo Mariscal.

La vida de un perro de asistencia

Mariscal explica lo que es su proceso vital: “Es socializado en una familia, después se le entrena en obediencia uno o dos meses y luego en las habilidades específicas. Un entrenamiento estándar ronda los seis u ocho meses. El proceso de acoplamiento con el dueño, unos 20 días".

Alguien de Bocalán acude cada tres meses a visitar a la familia, tanto para dar las instrucciones necesarias como para supervisar su operatividad, la salud del usuario y el bienestar psicológico y físico del animal. A partir de los 8 o 9 años se empieza a valorar su estado. La media de edad de retiro está en los 10 años.

Cuando eso sucede se puede quedar con la familia, que lo puede mantener junto al nuevo perro, y si no es posible la Fundación Bocalán le encuentra un buen hogar. “Muchas veces son las familias que los tuvieron de cachorros y así se cierra el círculo de una manera muy bonita”, cuenta Teo Mariscal sonriendo.

¡Concurso FAM!

A ver quién se anima...

Yo ya he empezado el mío, dejo las bases por si hay más interesad@s!

¡VOTADME PORFA!: SUPER A

17 Deseos de un Adulto con Autismo

Fuente Original: 

Blog Oficial de Autism Speaks: http://blog.autismspeaks.org/2011/07/18/17-wishes-from-an-adult-with-autism/

Este amable post está escrito por Kerry Magro, colaborador de «Autism Speaks». Kerry, un adulto con autismo, es un recién licenciado por la Universidad Seton Hall. Fundó el club de Concienciación por la Discapacidad en el Alumnado («Student Disability Awareness») en la universidad para expandir la concienciación y recaudar fondos destinados a aquellos afectados por un TGD/TEA. «Autism Speaks U» es un programa diseñado para estudiantes universitarios que organiza eventos con fines benéficos para la concienciación y el apoyo, mientras ayudan a sus comunidades locales de autismo.

Si tuviera que hacer una lista, esto sería aquello que desearía para la Comunidad con Autismo:

1. Desearía que fuera más sencillo alcanzar la aceptación.

2.  Desearía que el amor por el otro estuviera siempre presente en nuestra mente.

3.  Desearía que un diagnóstico temprano fuera altamente prioritario.

4. Desearía que las personas dejaran de considerar el autismo como una enfermedad.

5. Desearía que la comunicación a las personas con autismo se nos hiciera más fácil. Lo estamos intentando.

6. Desearía que se encontraran más tratamientos para mejorar la vida de las personas con autismo.

7. Desearía que el seguro médico para el autismo sobrepasara los 50 estados.

8. Desearía que el gobierno entendiera la necesidad de servicios para las personas con autismo en los colegios.

9. Desearía que las personas con autismo pudieran algún día vivir sus vidas de forma independiente.

10. Desearía ser capaz de ayudar más.

11. Desearía que las personas dejaran de usar los términos «socialmente raro» y «retrasado» con unas connotaciones negativas.

12. Desearía que creáramos una concienciación acerca de todas las discapacidades. Aquellos quienes vivimos con una de éstas, estamos haciendo lo posible.

13. Desearía que aquellos que están, o aman a una persona que está, dentro del espectro del autismo sepamos que avanzamos día a día.

14. Desearía que todas nuestras voces fueran escuchadas.

15. Desearía que todo el mundo pudiera seguir las palabras de uno de mis artistas favoritos de toda la historia, Michel Jackson, quién cantaba la canción de «Man in de the Mirror» («Hombre en el Espejo»). Si quieres hacer del mundo un lugar mejor, mírate y haz un cambio.

16. Desearía que me conocieran con 4 años, cuando me diagnosticaron autismo. Durante mucho tiempo estuve perdido. Asustado de mi mismo y de lo que era capaz. Nunca pensé que llegaría donde estoy hoy… pero lo conseguí. Me licencié en la Universidad Seton Hall el pasado mayo y, por si fuera poco, voy a asistir a la Licenciatura de Estrategias de Comunicación en otoño.

Así que mi deseo final:

17. Desearía que todos vosotros vivierais una vida llena de esperanza. Desearía que vuestros días estuvieran llenos de una esperanza para un mañana mejor, y para hoy, sin importar lo oscura que la vida llega a hacerse en determinados momentos, porque tenemos que darnos cuenta que nunca estamos solos. Desearía esto para todos vosotros…

Animo a todos aquellos de la Comunidad del Autismo a recordar que debemos surgir juntos como una comunidad verdadera para dar nuestro mejor paso hacia delante. Sé que ahí fuera todos tenemos muchos deseos, así que intentemos evitar las distracciones y focalicemos la atención en el progreso para que todos podamos «Marcar la diferencia». También puedes encontrar este artículo en el SFGate aquí.

Este es una de mis entradas del blog en Autism Speaks U. Si estás interesado en contactar conmigo personalmente para cualquier pregunta/comentario en relación a este post, puedes hacerlo en la siguiente dirección de correo kerry.magro@autismspeaks.org, o bien en mi página de fans aquí: http://www.facebook.com/pages/Kerry-Magro/159413000779152

Cargando ... Mary y Max

Hace tiempo tenía esta GRAN película pendiente... Una vez vista, comienza la aventura en la escritura del artículo que tendré listo a finales de esta semana/principios de la siguiente!

Tráiler:

Artículo: MARY Y MAX

Diario para padres de niños/as con autismo

Hoy, visitando «Barnes&Noble», una librería en Seattle (famosa en EE.UU), mirando en la sección de «Familia y cuidado de niños» que es donde tienen todos los libros que hacen referencia a los TGD/TEA y demás Necesidades Especiales, he descubierto un curioso diario. En sus tapas, decoradas de forma infantil, reza el siguiente nombre «A day at a time, a journal for parents of children with autism».

Estaba anillado a la izquierda, aunque en la imagen no se aprecia, y sus páginas eran duras así como las tapas. Era una especie de cuaderno de bitácora. Abriendo sus páginas he encontrado diferentes secciones que paso a detallar a continuación.

La primera gran unidad hacía referencia a aquellas anotaciones que tuvieran que ver con la medicación, vitaminas o suplementos. Para ello tenía diferentes líneas para escribir cada uno de los detalles relacionados con lo anterior. Por ejemplo: el nombre del medicamento, el día que empezó y paró de tomarlo, la dosis, por quién fue prescrito, por qué razón y los posible efectos secundarios o notas que se quieran hacer. Para ello había varias páginas. En el siguiente apartados había un calendario que ocupaba ambas páginas adyacentes y cuyo titular dejaba ver que se trataba del horario para los diferentes tratamientos o intervenciones.

Más adelante, encontrábamos una sección para anotar citas o actividades. Así como en aquella de medicinas, teníamos varios apartados que en este caso iban desde cuál era dicha actividad, la fecha, la dirección, la hora, posibles notas, etc. A cada una de dichas actividades se unía una especie de cuestionario para ir anotando los progresos del niño/a con autismo. Existían varias categorías, interesantes todas ellas: el inicio de la comunicación, verbal y no verbal; la respuesta social a otras personas; sus mejoras motoras; el comportamiento en casa y fuera de la misma; el contacto ocular; el centrar la atenció ante ciertos estímulos; su humor habitual y otros que se quieran añadir. Se podían calificar en una escala que iba desde el 1 (Muy pobre) al 5 (Excelente), o bien no aplicable. Siempre se podía ver un apartado de otras notas para comentar algunos de los avances o cambios en los programas de intervención, lo que se haya tratado de modificar bien sea comportamental o de otro tipo, las notas que hay que mencionar al médico, alguna cosa especial que haya ocurrido y lo que queremos mejorar en el día de mañana...

Por último, la siguiente área tenía en cuenta aspectos más del día a día. Por ello, una primera parte tenía que ver con lo que se había hecho con el niño/a y a quién se había ido a visitar/con quién se había encontrado (en caso, obviamente, de que tal aspecto haya surgido). Al final, como cualquier agenda personal poseía un apartado de contactos y otro de notas.

Sinceramente, al principio no he sabido muy bien qué pensar... si iba a ser útil o no. Yo, por ejemplo, soy una persona muy organizada y en estos casos, a veces, con la cantidad de cosas nuevas a recordar se necesita serlo. Me parece un cuaderno que ayuda a ello, además de dar ánimos y apoyos mediante el énfasis en los progresos ya hechos y los que quedan por hacer.

Nuevo artículo

Después de un merecido descanso, toca volver a ponerse manos a la obra con la redacción de películas y libros que tengan una estrecha, aunque a veces no tanto, relación con el autismo. Esta vez, está a punto de salir a la luz mi breve comentario crítico del libro que muchos/as conoceréis:

«El curioso incidente del perro a media noche»
EL CURIOSO INCIDENTE A MEDIA NOCHE 

Solo para ir abriendo boca os dejo esta mini-entrada :) toca esperar unos días a que nuestros compañeros de Autismo Diario nos lo suban a la web!

Carta a «Mente y Cerebro»

En relación al artículo publicado una entrada más abajo, terminé frustada mientras copiaba las palabras que en él se señalaban y decidí escribir una carta a la revista con dicho nombre. Aquí la dejo, para reivindicar derechos y ayudar a diseñar y fomentar una igualdad humana.

A quién corresponda,

Mi nombre es Silvia Quirós Alvear, psicóloga recién licenciada por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y entendedora habitual del mundo que hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Soy una reciente lectora de su revista «Mente y Cerebro», ya que me he suscrito hace tan solo unos meses en una de sus visitas anuales a la UAM. Cuál fue mi sorpresa al recibir una de las revistas, en concreto la nº48 (Mayo/Junio 2011), cuando leyendo el artículo titulado «Ayuda hormonal para el autismo» de Nikhil Swaminathan, en la página 6, área de Sociabilidad, me detengo en varias ocasiones debido a la lectura de un vocabulario poco inclusivo y apropiado sobre el tema que se está tratando.


Son variadas las puntualizaciones que me gustaría hacer, con el mero propósito de que quede en conocimiento de quién deba el estilo de escritura que queda reflejado, al menos para ciertos lectores/as, en tanto en cuanto estamos documentándonos con una revista que se caracteriza por un nivel técnico y especializado en ciertos campos profesionales. Por un lado, el empleo de «persona/adulto autista» siendo éste un término que no acaba de gustar o agradar al colectivo que menciona. Surge este debate por el mero hecho de que una persona no puede ser jamás solamente caracterizada por una cualidad que posee, unido a ello, un significado que tiende a asociarse con una nomenclatura negativa. Por tanto, la definición correcta sería «persona CON autismo», para que de tal forma podamos entender que no solamente dicha persona, sea adulto o niño, posee autismo, si no que también puede estar relacionado con otra serie de características que no serán ni más ni menos importantes que la anterior. Por otro lado, el uso de «enfermedad» para designar algo que hoy en día se considera un trastorno, como bien expone el diágnostico del mismo, pero no una enfermedad, que tiende a ser una palabra que contiene un énfasis ciertamente de desprestigio y diferencia con el resto de la sociedad. Asimismo, en la mención en su artículo cuando se habla de un «desarrollo más o menos normal», dicho vocablo debería sustituirse por otro que se designa técnicamente como un «desarrollo típico», o «no típico» en el caso del autismo, pero nunca como normal o no normal. Por último, la señalización de una posesión de «síntomas» en el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) o Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), ya que va asociado a una enfermedad, por lo que tampoco seria ésta una expresión sumamente adecuada aunque sea plenamente aceptada por el DSM-IV-R y el colectivo clínico o médico. Podrían señalizarse como signos, señales o quizá como dificultades en ciertas áreas, etc.

Simplemente, como conclusión, querría justificar mi detallada exposición como una forma de intentar mejorar la sociedad por y para una utilización de una terminología positiva, que invite a la aceptación de las diferencias entre las personas y a la igualdad e inclusión de todos en unos mismos espacios, a la inexistencia de unos límites en lo más o menos normal. Quisiera remarcar la generalidad de su artículo, debido a que la palabra «Autismo» designa solamente una tipología dentro de la totalidad de los TEA o TGD que pienso no se ha tenido en cuenta.

Muchas gracias por su debida atención y espero haya sirva de ayuda para futuras publicaciones.

Ayuda hormonal para el autismo

Artículo encontrado en la revista «Mente y Cerebro» (nº48, mes de Mayo/Junio de 2011, página 6 en el área de Sociabilidad)

Escrito por: Nikhil Swaminathan

«Ayuda hormonal para el autismo»

La administración de oxitocina parece aumentar las destrezas sociales

En las interacciones sociales íntimas es probable que intervenga la oxitocina, la llamada «hormona de la confianza», fundamentalmente para establecer relaciones normales. Incluso una variante sintética podría reforzar los sentimientos de seguridad. La oxitocina podría corregir, asimismo, algunas de las deficiencias interpersonales que experimentan las personas autistas.

En un estudio publicado en los «Proceedings if the National Academy of Sciences USA», trece adultos autistas de gran capacidad participaron en un videojuego que requería ir pasando un balón entre tres personajes ficticios controlados por el ordenador. Algunos de los jugadores apenas cooperaban, por lo que para triunfar en el juego era necesario identificarlos y no pasarles la pelota. Tras administrales un placebo, los voluntarios autistas se manifestaban incapaces de discriminar unos de otros jugadores, situación que cambiaba si recibían oxitocina: los probandos lograban puntuaciones similares a las que registraban los individuos no autistas, gracias a que favorecían a lo jugadores más cooperativos.

«Bajo los efectos de la oxitocina, los autistas no solo participaban más en las actividades sociales, sino que lograban comprender las conductas de otros y responder de forma acorde», explica Angela Sirigu, coautora del estudio y directora de investigación en el Centro de Neurociencia Cognitiva de Bron en Francia.

En estudios anteriores se había observado que la oxitocina refuerza la capacidad de los autistas adultos para percibir emociones en el habla y amortiguar el comportamiento repetitivo, otro síntoma que se da con frecuencia en dicha enfermedad. El compuesto ayuda también a los niños autistas a discernir mejor las intenciones de otras personas a través de lo que expresa su mirada.

Tales estudios apenas son comprobaciones inciales pero inducen a pensar que la oxitocina, si se administra al poco de un diagnóstico de autismo, podría facilitar las interacciones sociales tempranas y orientarlas a favor de un desarrollo más normal. No obstante, serán necesarios muchos más ensayos antes de que sea aprobado un fármaco. «No contamos con un gran número de medicamentos para tratar los síntomas centrales del autismo, incluso podría sostenerse que no disponemos de ninguno», explica Thomas R. Insel, director del Instituto de Salud Mental de EE.UU., «así que si este posee algún efecto, valdría la pena ensayarlo».

PD. El artículo está escrito tal cual, siendo que yo comparta, o no, la misma opinión que el autor principal. Quiero remarcar, una vez más, el mal uso de «persona autista» que, como bien se ha indicado en otras ocasiones, debe sustituirse por «persona CON autismo». Rectificar también las palabras de «síntoma» y «enfermedad». Añado, como última aportación, eso de «un desarrollo más normal», con la pregunta que siempre nos hacemos ¿qué es lo normal?.

Me gusta que se desarrolle investigación de este tipo, pero no avanzaremos en absoluto si su propia definición sigue discriminando a las personas con autismo... Demasiado general, desde mi punto de vista, para una revista específica y concreta.