A ver quién se anima...
Yo ya he empezado el mío, dejo las bases por si hay más interesad@s!
¡VOTADME PORFA!: SUPER A
19 de julio de 2011
18 de julio de 2011
17 Deseos de un Adulto con Autismo
Fuente Original:
Blog Oficial de Autism Speaks: http://blog.autismspeaks.org/2011/07/18/17-wishes-from-an-adult-with-autism/
Este amable post está escrito por Kerry Magro, colaborador de «Autism Speaks». Kerry, un adulto con autismo, es un recién licenciado por la Universidad Seton Hall. Fundó el club de Concienciación por la Discapacidad en el Alumnado («Student Disability Awareness») en la universidad para expandir la concienciación y recaudar fondos destinados a aquellos afectados por un TGD/TEA. «Autism Speaks U» es un programa diseñado para estudiantes universitarios que organiza eventos con fines benéficos para la concienciación y el apoyo, mientras ayudan a sus comunidades locales de autismo.
Si tuviera que hacer una lista, esto sería aquello que desearía para la Comunidad con Autismo:
1. Desearía que fuera más sencillo alcanzar la aceptación.
2. Desearía que el amor por el otro estuviera siempre presente en nuestra mente.
3. Desearía que un diagnóstico temprano fuera altamente prioritario.
4. Desearía que las personas dejaran de considerar el autismo como una enfermedad.
5. Desearía que la comunicación a las personas con autismo se nos hiciera más fácil. Lo estamos intentando.
6. Desearía que se encontraran más tratamientos para mejorar la vida de las personas con autismo.
7. Desearía que el seguro médico para el autismo sobrepasara los 50 estados.
8. Desearía que el gobierno entendiera la necesidad de servicios para las personas con autismo en los colegios.
9. Desearía que las personas con autismo pudieran algún día vivir sus vidas de forma independiente.
10. Desearía ser capaz de ayudar más.
11. Desearía que las personas dejaran de usar los términos «socialmente raro» y «retrasado» con unas connotaciones negativas.
12. Desearía que creáramos una concienciación acerca de todas las discapacidades. Aquellos quienes vivimos con una de éstas, estamos haciendo lo posible.
13. Desearía que aquellos que están, o aman a una persona que está, dentro del espectro del autismo sepamos que avanzamos día a día.
14. Desearía que todas nuestras voces fueran escuchadas.
15. Desearía que todo el mundo pudiera seguir las palabras de uno de mis artistas favoritos de toda la historia, Michel Jackson, quién cantaba la canción de «Man in de the Mirror» («Hombre en el Espejo»). Si quieres hacer del mundo un lugar mejor, mírate y haz un cambio.
16. Desearía que me conocieran con 4 años, cuando me diagnosticaron autismo. Durante mucho tiempo estuve perdido. Asustado de mi mismo y de lo que era capaz. Nunca pensé que llegaría donde estoy hoy… pero lo conseguí. Me licencié en la Universidad Seton Hall el pasado mayo y, por si fuera poco, voy a asistir a la Licenciatura de Estrategias de Comunicación en otoño.
Así que mi deseo final:
17. Desearía que todos vosotros vivierais una vida llena de esperanza. Desearía que vuestros días estuvieran llenos de una esperanza para un mañana mejor, y para hoy, sin importar lo oscura que la vida llega a hacerse en determinados momentos, porque tenemos que darnos cuenta que nunca estamos solos. Desearía esto para todos vosotros…
Animo a todos aquellos de la Comunidad del Autismo a recordar que debemos surgir juntos como una comunidad verdadera para dar nuestro mejor paso hacia delante. Sé que ahí fuera todos tenemos muchos deseos, así que intentemos evitar las distracciones y focalicemos la atención en el progreso para que todos podamos «Marcar la diferencia». También puedes encontrar este artículo en el SFGate aquí.
Este es una de mis entradas del blog en Autism Speaks U. Si estás interesado en contactar conmigo personalmente para cualquier pregunta/comentario en relación a este post, puedes hacerlo en la siguiente dirección de correo kerry.magro@autismspeaks.org, o bien en mi página de fans aquí: http://www.facebook.com/pages/Kerry-Magro/159413000779152
Cargando ... Mary y Max
Hace tiempo tenía esta GRAN película pendiente... Una vez vista, comienza la aventura en la escritura del artículo que tendré listo a finales de esta semana/principios de la siguiente!
Diario para padres de niños/as con autismo
Hoy, visitando «Barnes&Noble», una librería en Seattle (famosa en EE.UU), mirando en la sección de «Familia y cuidado de niños» que es donde tienen todos los libros que hacen referencia a los TGD/TEA y demás Necesidades Especiales, he descubierto un curioso diario. En sus tapas, decoradas de forma infantil, reza el siguiente nombre «A day at a time, a journal for parents of children with autism».
Estaba anillado a la izquierda, aunque en la imagen no se aprecia, y sus páginas eran duras así como las tapas. Era una especie de cuaderno de bitácora. Abriendo sus páginas he encontrado diferentes secciones que paso a detallar a continuación.
La primera gran unidad hacía referencia a aquellas anotaciones que tuvieran que ver con la medicación, vitaminas o suplementos. Para ello tenía diferentes líneas para escribir cada uno de los detalles relacionados con lo anterior. Por ejemplo: el nombre del medicamento, el día que empezó y paró de tomarlo, la dosis, por quién fue prescrito, por qué razón y los posible efectos secundarios o notas que se quieran hacer. Para ello había varias páginas. En el siguiente apartados había un calendario que ocupaba ambas páginas adyacentes y cuyo titular dejaba ver que se trataba del horario para los diferentes tratamientos o intervenciones.
Más adelante, encontrábamos una sección para anotar citas o actividades. Así como en aquella de medicinas, teníamos varios apartados que en este caso iban desde cuál era dicha actividad, la fecha, la dirección, la hora, posibles notas, etc. A cada una de dichas actividades se unía una especie de cuestionario para ir anotando los progresos del niño/a con autismo. Existían varias categorías, interesantes todas ellas: el inicio de la comunicación, verbal y no verbal; la respuesta social a otras personas; sus mejoras motoras; el comportamiento en casa y fuera de la misma; el contacto ocular; el centrar la atenció ante ciertos estímulos; su humor habitual y otros que se quieran añadir. Se podían calificar en una escala que iba desde el 1 (Muy pobre) al 5 (Excelente), o bien no aplicable. Siempre se podía ver un apartado de otras notas para comentar algunos de los avances o cambios en los programas de intervención, lo que se haya tratado de modificar bien sea comportamental o de otro tipo, las notas que hay que mencionar al médico, alguna cosa especial que haya ocurrido y lo que queremos mejorar en el día de mañana...
Por último, la siguiente área tenía en cuenta aspectos más del día a día. Por ello, una primera parte tenía que ver con lo que se había hecho con el niño/a y a quién se había ido a visitar/con quién se había encontrado (en caso, obviamente, de que tal aspecto haya surgido). Al final, como cualquier agenda personal poseía un apartado de contactos y otro de notas.
Sinceramente, al principio no he sabido muy bien qué pensar... si iba a ser útil o no. Yo, por ejemplo, soy una persona muy organizada y en estos casos, a veces, con la cantidad de cosas nuevas a recordar se necesita serlo. Me parece un cuaderno que ayuda a ello, además de dar ánimos y apoyos mediante el énfasis en los progresos ya hechos y los que quedan por hacer.
15 de julio de 2011
Nuevo artículo
Después de un merecido descanso, toca volver a ponerse manos a la obra con la redacción de películas y libros que tengan una estrecha, aunque a veces no tanto, relación con el autismo. Esta vez, está a punto de salir a la luz mi breve comentario crítico del libro que muchos/as conoceréis:
«El curioso incidente del perro a media noche»
EL CURIOSO INCIDENTE A MEDIA NOCHE
EL CURIOSO INCIDENTE A MEDIA NOCHE
Carta a «Mente y Cerebro»
En relación al artículo publicado una entrada más abajo, terminé frustada mientras copiaba las palabras que en él se señalaban y decidí escribir una carta a la revista con dicho nombre. Aquí la dejo, para reivindicar derechos y ayudar a diseñar y fomentar una igualdad humana.
A quién corresponda,
Mi nombre es Silvia Quirós Alvear, psicóloga recién licenciada por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y entendedora habitual del mundo que hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Soy una reciente lectora de su revista «Mente y Cerebro», ya que me he suscrito hace tan solo unos meses en una de sus visitas anuales a la UAM. Cuál fue mi sorpresa al recibir una de las revistas, en concreto la nº48 (Mayo/Junio 2011), cuando leyendo el artículo titulado «Ayuda hormonal para el autismo» de Nikhil Swaminathan, en la página 6, área de Sociabilidad, me detengo en varias ocasiones debido a la lectura de un vocabulario poco inclusivo y apropiado sobre el tema que se está tratando.
Son variadas las puntualizaciones que me gustaría hacer, con el mero propósito de que quede en conocimiento de quién deba el estilo de escritura que queda reflejado, al menos para ciertos lectores/as, en tanto en cuanto estamos documentándonos con una revista que se caracteriza por un nivel técnico y especializado en ciertos campos profesionales. Por un lado, el empleo de «persona/adulto autista» siendo éste un término que no acaba de gustar o agradar al colectivo que menciona. Surge este debate por el mero hecho de que una persona no puede ser jamás solamente caracterizada por una cualidad que posee, unido a ello, un significado que tiende a asociarse con una nomenclatura negativa. Por tanto, la definición correcta sería «persona CON autismo», para que de tal forma podamos entender que no solamente dicha persona, sea adulto o niño, posee autismo, si no que también puede estar relacionado con otra serie de características que no serán ni más ni menos importantes que la anterior. Por otro lado, el uso de «enfermedad» para designar algo que hoy en día se considera un trastorno, como bien expone el diágnostico del mismo, pero no una enfermedad, que tiende a ser una palabra que contiene un énfasis ciertamente de desprestigio y diferencia con el resto de la sociedad. Asimismo, en la mención en su artículo cuando se habla de un «desarrollo más o menos normal», dicho vocablo debería sustituirse por otro que se designa técnicamente como un «desarrollo típico», o «no típico» en el caso del autismo, pero nunca como normal o no normal. Por último, la señalización de una posesión de «síntomas» en el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) o Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), ya que va asociado a una enfermedad, por lo que tampoco seria ésta una expresión sumamente adecuada aunque sea plenamente aceptada por el DSM-IV-R y el colectivo clínico o médico. Podrían señalizarse como signos, señales o quizá como dificultades en ciertas áreas, etc.
Simplemente, como conclusión, querría justificar mi detallada exposición como una forma de intentar mejorar la sociedad por y para una utilización de una terminología positiva, que invite a la aceptación de las diferencias entre las personas y a la igualdad e inclusión de todos en unos mismos espacios, a la inexistencia de unos límites en lo más o menos normal. Quisiera remarcar la generalidad de su artículo, debido a que la palabra «Autismo» designa solamente una tipología dentro de la totalidad de los TEA o TGD que pienso no se ha tenido en cuenta.
Muchas gracias por su debida atención y espero haya sirva de ayuda para futuras publicaciones.
Mi nombre es Silvia Quirós Alvear, psicóloga recién licenciada por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y entendedora habitual del mundo que hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Soy una reciente lectora de su revista «Mente y Cerebro», ya que me he suscrito hace tan solo unos meses en una de sus visitas anuales a la UAM. Cuál fue mi sorpresa al recibir una de las revistas, en concreto la nº48 (Mayo/Junio 2011), cuando leyendo el artículo titulado «Ayuda hormonal para el autismo» de Nikhil Swaminathan, en la página 6, área de Sociabilidad, me detengo en varias ocasiones debido a la lectura de un vocabulario poco inclusivo y apropiado sobre el tema que se está tratando.
Son variadas las puntualizaciones que me gustaría hacer, con el mero propósito de que quede en conocimiento de quién deba el estilo de escritura que queda reflejado, al menos para ciertos lectores/as, en tanto en cuanto estamos documentándonos con una revista que se caracteriza por un nivel técnico y especializado en ciertos campos profesionales. Por un lado, el empleo de «persona/adulto autista» siendo éste un término que no acaba de gustar o agradar al colectivo que menciona. Surge este debate por el mero hecho de que una persona no puede ser jamás solamente caracterizada por una cualidad que posee, unido a ello, un significado que tiende a asociarse con una nomenclatura negativa. Por tanto, la definición correcta sería «persona CON autismo», para que de tal forma podamos entender que no solamente dicha persona, sea adulto o niño, posee autismo, si no que también puede estar relacionado con otra serie de características que no serán ni más ni menos importantes que la anterior. Por otro lado, el uso de «enfermedad» para designar algo que hoy en día se considera un trastorno, como bien expone el diágnostico del mismo, pero no una enfermedad, que tiende a ser una palabra que contiene un énfasis ciertamente de desprestigio y diferencia con el resto de la sociedad. Asimismo, en la mención en su artículo cuando se habla de un «desarrollo más o menos normal», dicho vocablo debería sustituirse por otro que se designa técnicamente como un «desarrollo típico», o «no típico» en el caso del autismo, pero nunca como normal o no normal. Por último, la señalización de una posesión de «síntomas» en el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) o Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), ya que va asociado a una enfermedad, por lo que tampoco seria ésta una expresión sumamente adecuada aunque sea plenamente aceptada por el DSM-IV-R y el colectivo clínico o médico. Podrían señalizarse como signos, señales o quizá como dificultades en ciertas áreas, etc.
Simplemente, como conclusión, querría justificar mi detallada exposición como una forma de intentar mejorar la sociedad por y para una utilización de una terminología positiva, que invite a la aceptación de las diferencias entre las personas y a la igualdad e inclusión de todos en unos mismos espacios, a la inexistencia de unos límites en lo más o menos normal. Quisiera remarcar la generalidad de su artículo, debido a que la palabra «Autismo» designa solamente una tipología dentro de la totalidad de los TEA o TGD que pienso no se ha tenido en cuenta.
Muchas gracias por su debida atención y espero haya sirva de ayuda para futuras publicaciones.
14 de julio de 2011
Ayuda hormonal para el autismo
Artículo encontrado en la revista «Mente y Cerebro» (nº48, mes de Mayo/Junio de 2011, página 6 en el área de Sociabilidad)
Escrito por: Nikhil Swaminathan
«Ayuda hormonal para el autismo»
La administración de oxitocina parece aumentar las destrezas sociales
En las interacciones sociales íntimas es probable que intervenga la oxitocina, la llamada «hormona de la confianza», fundamentalmente para establecer relaciones normales. Incluso una variante sintética podría reforzar los sentimientos de seguridad. La oxitocina podría corregir, asimismo, algunas de las deficiencias interpersonales que experimentan las personas autistas.
En un estudio publicado en los «Proceedings if the National Academy of Sciences USA», trece adultos autistas de gran capacidad participaron en un videojuego que requería ir pasando un balón entre tres personajes ficticios controlados por el ordenador. Algunos de los jugadores apenas cooperaban, por lo que para triunfar en el juego era necesario identificarlos y no pasarles la pelota. Tras administrales un placebo, los voluntarios autistas se manifestaban incapaces de discriminar unos de otros jugadores, situación que cambiaba si recibían oxitocina: los probandos lograban puntuaciones similares a las que registraban los individuos no autistas, gracias a que favorecían a lo jugadores más cooperativos.
«Bajo los efectos de la oxitocina, los autistas no solo participaban más en las actividades sociales, sino que lograban comprender las conductas de otros y responder de forma acorde», explica Angela Sirigu, coautora del estudio y directora de investigación en el Centro de Neurociencia Cognitiva de Bron en Francia.
En estudios anteriores se había observado que la oxitocina refuerza la capacidad de los autistas adultos para percibir emociones en el habla y amortiguar el comportamiento repetitivo, otro síntoma que se da con frecuencia en dicha enfermedad. El compuesto ayuda también a los niños autistas a discernir mejor las intenciones de otras personas a través de lo que expresa su mirada.
Tales estudios apenas son comprobaciones inciales pero inducen a pensar que la oxitocina, si se administra al poco de un diagnóstico de autismo, podría facilitar las interacciones sociales tempranas y orientarlas a favor de un desarrollo más normal. No obstante, serán necesarios muchos más ensayos antes de que sea aprobado un fármaco. «No contamos con un gran número de medicamentos para tratar los síntomas centrales del autismo, incluso podría sostenerse que no disponemos de ninguno», explica Thomas R. Insel, director del Instituto de Salud Mental de EE.UU., «así que si este posee algún efecto, valdría la pena ensayarlo».
PD. El artículo está escrito tal cual, siendo que yo comparta, o no, la misma opinión que el autor principal. Quiero remarcar, una vez más, el mal uso de «persona autista» que, como bien se ha indicado en otras ocasiones, debe sustituirse por «persona CON autismo». Rectificar también las palabras de «síntoma» y «enfermedad». Añado, como última aportación, eso de «un desarrollo más normal», con la pregunta que siempre nos hacemos ¿qué es lo normal?.
Me gusta que se desarrolle investigación de este tipo, pero no avanzaremos en absoluto si su propia definición sigue discriminando a las personas con autismo... Demasiado general, desde mi punto de vista, para una revista específica y concreta.
28 de mayo de 2011
Creciendo... Vida Adulta
Asistiendo a una pequeña charla del grupo Apúntate, cuya temática se basa en la vida adulta de las personas con discapacidad, en general, y autismo, en concreto.
La etapa de la vida adulta es la más larga de la vida y para ello no solo es importante que cuidemos la detección precoz y las intervenciones que hacemos en la etapa infantil... tenemos que pensar que algún día llegarán a tener 30 o 40 años... ¿y cuando lleguen allí? ¿que harán? ¿que haremos?
Para ello, debemos tener en cuenta que antes de discapacidad debe ir la palabra persona, y que por ello tienen también derechos (y obligaciones) a elegir lo que quieren para ellos, para su vida futura, para su ocio, sus relaciones, su vivienda, etc. Así como nosotros labramos nuestro futuro, debemos ayudar a que ellos sean capaces de arar el campo y plantar la semilla.
YO COMO TU...
1 de mayo de 2011
Cómo hemos cambiado...
Hoy es día de reflexión y, gracias a mis experiencias diarias, se me ocurren al día millones de preguntas a las que, posiblemente, algún día logre darles respuesta pero de momento creo que van a tener que quedar sin posible solución.
Mi tema de hoy tiene que ver con las fases que han pasado los servicio destinados a las personas con autismo en la mayor parte del mundo. Siguiendo a Bradley (1994) podemos visualizar el siguiente cuadro, que explicaremos más adelante:
Hemos pasado ya por las dos primeras fases, que no se caracterizaban precisamente por unas 'buenas prácticas'. Por un lado, por los términos utilizados: paciente, cliente... Entiendo que la evolución de todo ello, al igual que en otros mucho campos, es gracias al tiempo y a las personas que trabajamos en este ámbito y que, inevitablemente, forma parte del desarrollo de nuevas visiones para mejorar los aspectos anteriores. En un primer momento, en el nivel de lo institucional, como podemos observar, se trataba de salvar a la persona de una muerte segura, es decir, se limitaban a cubrir sus necesidades básicas. Hoy en día, esto no sé si llegaría a considerarse ni siquiera ético (aunque dudo que no se practique en ningún lugar del mundo...)
Conseguimos avanzar un poco al nivel de la integración que se ha quedado, recientemente (por que no es hace mucho...), obsoleto. En él, es cierto que se buscaban otra serie de aspectos en los que avanzar, pero hoy los considerados aún insuficientes. Sobre todo nos damos cuenta las personas que estamos rodeadas de niños que no tienen un desarrollo típico. Se empieza a utilizar la palabra 'equipo', aunque pienso que no bien aplicada (ni siquiera sé si eso existe hoy en día)... El último apartado, en la comunidad... ¿En dónde? Bueno, no desesperemos... vamos camino de ello y algún día llegaremos :)
Habla sobre todo de un Modelo de Calidad de Vida y de la Planificación Centrada en la Persona, que los desarrollaremos más adelante. Ambos pertenecen a una nueva visión de la discapacidad como algo positivo, en lo que se busca que la persona elija SUS propios intereses, que se mire como alguien con fortaleza y no SOLO debilidades, que sea ciudadano de pleno derecho, con obligaciones también por supuesto, etc.
Perdonad la dureza de algunas afirmaciones, pero vivirlo no es lo mismo que contarlo.
30 de abril de 2011
Algunos artículos...
Os dejo algunos de los artículos que he ido escribiendo en estos últimos meses... hay libros y películas, todos ellos relacionados, como no, con el autismo :)
¡Seguiremos ampliando la lista!
Películas y libros:
Cortometrajes:
LA CEBRA CAMILA
Bienvenida
¡¡Hola!!
Soy una estudiante de 5º de Psicología, que desde hace unos años se encontró, sin saber muy bien como, colaborando con la asociación ALEPH-TEA durante unos meses en verano. Aquel momento fue el que me cambió, por completo, la forma de mirar la vida. Desde aquellos días, estoy ENAMORADA del Autismo y no he dejado de tener contacto con éste ni un momento. Colaboro con entidades múltiples, todas destinadas a promover los derechos de las personas con autismo. A mi, personalmente, me apasiona estudiarlo, porque siempre encuentro algo nuevo que descubrir, pero también compartirlo con todos aquellos que quieran saber algo interesante a la par que apasionante :)
Y por eso, precisamente, he comenzado este blog. Escribo, de forma habitual, colaborando con AutismoDiario (¡¡Un beso chicos!!) acerca de películas y libros que tienen que ver con el Autismo y, recientemente, me he incorporado también con ASPAU (¡Graciaaaas una vez más por todo!)
Colaboro también con APMIB, y el resto de mi tiempo lo dedico a hacer cursos en la UAM (mi prácticum este año tiene mucho que ver con todo esto, y me ha hecho darme cuenta que mi vida quiere permanecer con el autismo), donde estudio, o cualquier otro lugar sobre... ¿adivinais? SÍ: ¡AUTISMO!
Espero que os guste todo lo que vendrá a continuación :)
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