Proyecto SAVIA

El proyecto SAVIA - Sistema De Aprendizaje Virtual Interactivo Para Personas Con Autismo y Dificultades De Aprendizaje es un proyecto de desarrollo experimental englobado dentro del Subprograma Avanza I+D.

El objetivo de SAVIA es proporcionar soporte a la intervención formativa y educativa que profesionales y familiares realizan con personas con Trastornos del Espectro del Autismo, un trastorno del desarrollo del sistema nervioso que en la mitad de los casos se acompaña de Discapacidad Intelectual

SAVIA pretende establecer un prototipo de entorno de realidad virtual y aumentada donde poder enmarcar todos los contenidos educativos necesarios para proporcionar apoyo educativo a personas con TEA, con o sin Discapacidad Intelectual. Los resultados de este proyecto serán diseñados para funcionar en plataformas interactivas de uso extendido, como las videoconsolas, incluyendo aquellas emergentes que aparecerán dentro del ciclo de vida del proyecto.

Personalmente, me ha hecho mucha ilusión observar que la sociedad comienza a hacerse eco, poco a poco, de las necesidades de las personas con TEA. Os dejo algunas páginas web dónde podéis encontrar más información del Proyecto:

SAVIA INDRA

SAVIA MINISTERIO 

La razón por la que hablo

Este amable post está redactado por uno de los empleados de Autism Speaks,  Kerry Magro. Kerry, un adulto con autismo, es estudiante graduado por la Universidad Seton Hall, y está activamente involucrado en nuestro programa universitario. Autism Speaks U (El Autismo Te Habla) es una iniciativa diseñada para estudiantes universitarios que quieran organizar eventos de concienciación, vocacionales y benéficos.

«Mi hijo de 5 años acaba de ser diagnosticado de Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado y no tiene lenguaje. ¿Será capaz de hablar algún día?»

Me sentí algo atrapado mientras la madre lloraba frente a mi; atrapado porque no podía decirle que todo iba a salir bien.

Cuando recuerdo mi pasado, a aquel niño de 6 años yendo a primaria con tanta ira y tantas emociones, era casi demasiado. Por aquel entonces sabía que había algo diferente en mi. Me castigaba porque no sabía como comunicarme de una forma apropiada. Eso fue casi hace 16 años. He vuelto a revivir los 6 años. ¿Cuánto le costaría a su hijo hablar algún día? ¿Sería tan afortunado como yo?

En aquel momento me sorprendí a mi mismo, abracé a esa mujer completamente extraña durante lo que terminaron siendo 5 minutos. No dijimos ni una palabra. Solo podía escucharla sollozando y casi la acompañé en varias ocasiones. Sabía que no podía responder a su pregunta, pero si se lo contaba a través de mi aventura, podría darle esperanza.

Reflexioné sobre el viaje que me había llevado hasta donde estoy hoy. Las terapias, las clases de necesidades especiales, las adaptaciones, el odio, la ignorancia, la concienciación, el drama, la aceptación, el esfuerzo, las lágrimas, la pena, la fuerza, los amigos, mi madre, mi padre, y por encima de todo el amor que ha hecho que cada segundo de este viaje haya merecido la pena. Después de abrazarnos le conté mi viaje. Le hablé de ese niño de 6 años y cómo se ha convertido en lo que es hoy. Quince minutos después las lágrimas de incertidumbre se tornaron en lágrimas de esperanza, no solo para ella si no también para su hijo.

Esta es la razón por la que hablo. Cada vez que comparto mi historia, ruego estar causando impacto en un padre, una familia, un amigo, etc. para el futuro del movimiento del autismo. No soy un científico, o un experto en el campo, solo se lo que es crecer y prosperar con el autismo. Por lo que, si tienes autismo, especialmente aquellos jóvenes que intentan expandir la concienciación a nivel universitario o más allá, contad vuestra historia.

Es tiempo de escuchar.

* Comparto también esta historia con mi amiga Laura Shumaker en su página web oficial, aquí. ¡Gracias a todos! *

Esta es una de mis entradas para Autism Speaks U en el blog. Si deseas ponerte en contacto conmigo directamente para preguntas o comentarios relaciones con esta entrada, puedes hacerlo en la siguiente dirección de correo: kerry.magro@autismspeaks.org o bien a través de mi página de Facebook, aquí.

II Jornada Autismo Madrid Sur

Te queremos anunciar la realización de la II JORNADA SOBRE AUTISMO MADRID SUR, que hemos titulado “Recursos sociales, sanitarios, educativos y asociativos para las personas con TEA y sus familias en la Comunidad de Madrid”

La Federación Autismo Madrid, en colaboración con la Asociación ProTGD, celebran esta II Jornada coincidiendo con la semana del Día Mundial de las Personas con Discapacidad.

Se celebrará el próximo 1 de diciembre de 2011 en el Centro Cívico “Margarita Burón” en C/Copenhague, 57 28922 Alcorcón (Madrid)

RECURSOS:

• Programa de la jornada
• Inscripción gratuita

Esta Jornada está dirigida a representantes de entidades públicas y privadas, representantes del Tercer Sector, profesionales y estudiantes y familiares de personas con TEA, y con ella pretendemos crear un espacio de intercambio de opiniones y asesoramiento a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias en la Comunidad de Madrid.

Nuestro objetivo será analizar los recursos que estas personas y sus familias precisan para afrontar su vida diaria con la mejor calidad posible, en un itinerario transversal, en el que participan de igual manera los servicios educativos, los sociales, los sanitarios o asociativos para dar una respuesta global e inclusiva.

Te animamos a inscribirte en esta Jornada, que se enmarca en la continua defensa de los Derechos de las personas con TEA y sus familias en base al reconocimiento presente en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las inscripciones se formalizarán por estricto orden de recepción, siendo el nº de plazas restringidas por la capacidad de la sala.

Esperamos que disfrutes de una II Jornada sobre Autismo Madrid Sur que te reporte información, experiencia, nuevos conocimientos y buenas prácticas.

Exceso de neuronas en los cerebros de los niños autistas

No es la primera vez que se sugiere que el autismo se origina en la etapa del desarrollo embrionario y no en la infancia. Un estudio publicado en la revista Journal of the American Medical Association asegura que hay un exceso de neuronas en los cerebros de los niños autistas.

Los científicos del Centro de Excelencia para el Autismo de la Universidad de California estudiaron los cerebros post-morten de 13 niños de entre 2 y 16 años. Encontraron que quienes padecían de autismo tenían un 67% más células cerebrales que los niños sin autismo y que sus cerebros pesaban 17,7% más que lo que es normal para su edad.

La sobreabundancia de células se halló en la zona del córtex prefrontal, región del cerebro que controla las áreas específicas con las que luchan los niños con autismo como el desarrollo social, emocional, comunicación y lenguaje, lo cual podría explicar el origen de esta enfermedad.

Apuntan a que se trata de un trastorno que tiene su origen en la vida fetal, pues según explican los científicos, es normalmente entre las 10 y 20 semanas de gestación cuando se produce una sobreabundancia de neuronas. El cerebro produce cerca de 20,000 millones de células que ayudan al crecimiento de otra de sus capas, pero esas células mueren hacia el final de un embarazo y en los primeros días de vida (es un proceso conocido como apoptosis o suicidio celular).

“Debido a que las neuronas corticales no se generan tras el nacimiento, este aumento de neuronas en los niños autistas indica causas prenatales”, han dicho los autores del estudio.

En los niños autistas se produciría un aumento patológico en el número de neuronas. En este exceso de neuronas estaría la clave de por qué el cerebro no puede conectarse correctamente afectando las habilidades sociales de los niños con autismo, así como la capacidad de comunicarse y aprender a hablar.

Desde luego, es un hallazgo interesante para intentar comprender un poco mejor el origen del autismo, un trastorno con muchas respuestas aún por responder que afecta a uno de cada ciento cincuenta niños en edad preescolar.

5 razones por la que las madres de niñ@s con autismo son geniales

Fuente original: 5 razones por las que las madres de nin@s con autismo son geniales
 

Published on August 31, 2011 by Kymberly Grosso in Autism in Real Life
Traducido por Silvia I. Quirós, colaboradora de ASPAU.

Las palabras que te cambian la vida: «Tu hijo tiene autismo». Esas palabras vinculan a las madres de una forma que otras no pueden entender. Porque el autismo supera todas las barreras sociales, económicas y culturales, existen madres de niños con autismo en países de todo el mundo y abarcan cualquier clase social. He conocido madres de niños con autismo vía Facebook, en reuniones de apoyo para el autismo y hasta en el colegio. Algunas son conocidas, y a otras me siento orgullosa de poder considerarlas amigas íntimas. Me asombra su amor hacia sus hijos y familias, y me siento inspirada por ellas continuamente.

Desde organizar grupos de apoyo hasta defender los derechos en nombre de sus hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y una fuerza a tener en cuenta. Cuando miro a las madres de niños con autismo que conozco, es sencillo encontrar similitudes a pesar de sus diferencias. Así que, mis queridas madres de niños con autismo, aquí os presento mis 5 razones por las que podéis presumir:

Sois feroces

En la vida, no hay mujer más feroz que aquella que brota para proteger a sus hijos. Ya sea en temas de salud o educación, las madres de niños con autismo están muy al corriente de lo que les sucede a sus hijos, tanto malo como bueno. Son amantes de ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas «madres luchadoras», como a veces se las llama, pelean por servicios, el derecho de sus hijos a recibir una educación apropiada y la libertad de poder tomar decisiones relacionadas con la salud familiar. Buscan hechos, la verdad y a menudo ponen a prueba el status quo.

Sentaos en una mesa con las madres de niños con autismo y las escucharéis compartir historias de guerra. Puede que entremos solas al combate, pero siempre sabemos que hay otra madre en algún lugar que ya ha estado allí y puede ayudarnos. A través de sus voces y sus conversaciones, escucharéis la implacable devoción hacia sus hijos y familias. A estas insaciables madres no se les toma a la ligera cuando se trata del bienestar de sus hijos, ni deberían serlo.

Así que tanto si estoy de acuerdo con otra madre de un niño con autismo sobre un tema en particular, como si no lo estoy, les doy todo mi respeto. Ella lucha en su propia batalla. Vive su propia vida. Protege a sus hijos y su familia. Llámalo fiereza. Llámalo como quieras. Pero nunca subestimes a una madre de un niño con autismo. El autismo nunca deja nuestra familias, y nosotras nunca dejamos a nuestros hijos desprotegidos.

Tenéis fuerza interior

A pesar de que las madres de niños con autismo a menudo nos centramos en cómo el autismo ha cambiado nuestras vidas, fácilmente reconocemos y admitimos la fuerza que este camino nos ha proporcionado. Como bien expone el dicho, aunque no sé si estoy muy de acuerdo, «lo que no nos mata, nos hace más fuertes». Sí, algunas veces el autismo hace a las madres unas personas más fuertes. Pero también puede destrozarlas en lo más interno de su ser. El autismo tiene la propiedad de endurecer hasta la más suave de las almas. Vivimos la vida llena de estrés, normalmente en un estado de «lucha o huida». Pero, seas cuales sean las emociones que les ocupen, las madres de los niños con autismo aprenden a unirse y hacerse más fuertes, porque esa es la forma en que nuestros hijos nos necesitan.

Las madres de niños con autismo sabemos que aún quedan muchas batallas por delante: con colegios, médicos, compañías de seguros, el gobierno, la intolerancia, etc. Nunca sabremos quién, directa o indirectamente, atacará a nuestros hijos o intentará hacerles algún daño. Como soldados listos para la batalla, levantamos nuestros muros emocionales para protegernos del dolor. Vestimos nuestra armadura sin saber qué enemigo nos atacará cada día. Y aún cuando ganamos una pequeña batalla, como tener una reunión del Plan Educativo Individualizado con éxito, sabemos que la guerra no ha terminado. Por eso disfrutamos de nuestro tiempo con nuestra familia y amigos, pero las barreras que hemos construido a nuestro alrededor nunca se desvanecen por completo. Porque sabemos que en cualquier momento puede pasar lo inevitable y volveremos a estar batallando una vez más. Eso es por lo que las madres de niños con autismo somos, a menudo, de las mujeres más fuertes que conozco.

Sois más listas que el hambre

Una vez que obtienes un diagnóstico, pronto descubres que necesitas ser directora general, médico, abogada y profesora, todo a la vez. Aunque puede que esté exagerando un poco, hay algo de cierto en mi afirmación. Las madres de niños con autismo a menudo llevamos a cabo la coordinación del equipo del niño y tomamos decisiones importantes casi todos los días.

Muchas madres se ven forzadas no solo a aprender lo que autismo significa en el caso de su hijo, sino también a pasar horas leyendo sobre las últimas investigaciones en autismo. Si se pretende que estemos de acuerdo con las recomendaciones de los médicos, debemos ser educadas en esas materias que conciernen a nuestros hijos. Sentaos en un grupo de apoyo y escucharéis discusiones sobre tratamientos bio-médicos e intervenciones, medicaciones, problemas de sueño, dificultades de motricidad de precisión, sensibilidad, habilidades sociales curriculares, etc.

Una vez que tu hijo entra en el sistema educativo, las madres de niños con autismo comienzan a ser plenamente conscientes de que deben comenzar a aprenderse las leyes que rigen los sistemas escolares. Si los padres quieren asegurarse de que sus hijos reciben una educación pública adecuada y gratuita, es imprescindible que aprendan cuáles son las leyes básicas de la educación especial y cómo afecta a sus hijos. Algunas de estas madres defensoras que he conocido podrían enfrentarse de igual a igual con los mejores administradores de la educación especial y obtener la enseñanza que verdaderamente se merecen y es apropiada para sus hijos. Y cuando las madres de los niños con autismo no saben qué hacer, siempre conocen otra madre que estará encantada de ayudarlas y encontrar un abogado o defensor.

Educadas, insistentes, inteligentes. Las madres de niños con autismo no pueden permitirse el lujo de ser otra cosa. Y aún hoy, continúo impresionada por estas madres que lo hacen todo para ayudar a sus hijos.

Nunca dais nada por sentado

La habilidad para comunicarse, montar en bicicleta, mecerse en un columpio, nadar, comer lo que se quiera o tener una amistad. Todo esos son hechos significativos y actividades que muchos padres dan por sentado. En cambio, los padres de los niños con autismo no pueden permitirse estos privilegios. A lo mejor nuestros hijos llegan a montar en una bicicleta por sí mismos. O quizá no. Con ayuda, tal vez nuestros hijos aprendan a crear y mantener una amistad. O puede que nuestros hijos no tengan amigos y tengamos que luchar para ayudarles con las habilidades sociales y la amistad. Cualquiera que sea el objetivo a alcanzar, las madres de los niños con autismo no dan por sentado las pequeñas cosas.

Durante la vida de nuestros hijos, las metas conseguidas se convierten en un milagro a celebrar, no simplemente una nota en la lista de un médico. Las madres de los niños con autismo viven el presente y se alegran por los logros que para otros son más sencillos. Recuerdo decirle a mi propia madre: «Me gustaría que tan solo pudiera decir ‘Mamá’». Tan básica es la necesidad de comunicarse, pero a veces tan remota que sólo podemos ver un destello de la misma. Y ahora, que mi hijo puede decir Mamá, muchas veces al día, sé cuán agraciado es poder hacer algo todos los días que muchas personas dan por sentado.

Aprecio. Gratitud. Agradecimiento. Realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos alcanzan sus triunfos. Y probablemente es por esa razón por la que estas madres no necesitan que se les recuerde que se detengan para apreciar ciertas cosas. Viven el autismo y nunca olvidan el no dar las cosas por sentado, aprenden día tras día de sus hijos.

No conocéis fronteras cuando se trata de amor

Las madres de los niños con autismo aman a sus hijos más allá de las palabras. A menudo oiréis a madres decir que a pesar de que no les gusta el autismo, aman a sus hijos. Y es verdad. No importa cuál sea el comportamiento o las dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su profundo amor de ser madre y cuánto quieren a sus hijos con autismo.

Las madres de niños con autismo suelen recorrer grandes distancias de sacrificio emocional, financiero y de otras índoles, para ayudar a sus hijos a progresar. Sabemos que no hay mucho margen para cometer errores. Nuestros hijos realmente comienzan con desventaja por lo que a menudo sentimos el deseo irresistible de conseguirlo todo a la primera.

Las madres de niños con autismo que conozco aceptan a sus hijos por lo que son y a pesar de ello nunca dejan de ayudarles a alcanzar sus objetivos. El amor verdadero es paciente y amable, y no existen fronteras ni condiciones.

Amor es... criar a un hijo con autismo.

Madres por una causa

Lo más curioso en este artículo es que estaba pensado para el Día de la Madre. Pero, habitualmente, el mes de mayo está lleno de actividades de fin de curso para mis hijos, por lo que no pude sacar tiempo para escribirlo. Y aunque este tributo a las madres de niños con autismo llega unos meses tarde, ellas han de saber que son especiales durante todo el año.

Muchas madres de niños con autismo afrontan retos cada mes con elegancia y se apoyan mutuamente de un modo que jamás había visto. Cuando una de nosotras cae, como ocurre a menudo, estas mujeres están siempre ahí para ayudar a levantarse, restar importancia a lo sucedido y ayudarnos a seguir nuestro camino. No hay palabras para describir esta hermandad de autismo pero siento que probablemente todas hemos cambiado a partir del diagnóstico. ¿Somos mejores? Quizá sí, quizá no… dependiendo del día o a quién le preguntes. A veces somos fuertes. A veces nos rompemos. Somos luchadoras y protectoras de nuestras familias e hijos.

Al final, las madres de niños con autismo me inspiran para ser una mejor persona, para tratar de hacer el mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para continuar la pelea. Para conseguir avanzar un día más, un mes, un año. Cuando me siento lo más mínimamente triste sobre algo, encuentro fácilmente otra madre con un hijo con autismo que me da fuerza. Puede enseñarme el camino para ayudarme a luchar en una nueva batalla. Puede subir mis ánimos y mostrar una comprensión que solamente las madres de niños con autismo dan. Sí, realmente, ¡son fantásticas!

*Septiembre puede ser un mes duro para aquellos padres de niños con autismo que están empezando el colegio. Así que, si conoces una madre con un hijo con autismo que te importa, hazle llegar estar artículo ¡para recordarle lo especial que es! No hay necesidad de que sea mayo para celebrar el hecho de ser Madre :)

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

Fuente: 20minutos

Cuando dices que tu hijo tiene autismo, con más o menos diferencias, a la gente se le forma en la cabeza un patrón preconcebido de unas pocas películas y libros y del uso coloquial del término para adjetivar personas o comportamientos en los medios de comunicación. Casi todo erróneo. Incluso a los padres y familiares nos cuesta huir de esos estereotipos tan equivocados y que hacen que la gente etiquete a nuestros hijos sin molestarse por tanto en conocerlos.

También es frecuente que cuando conoces a uno o varios de estos niños se sorprendan al ver que la persona de carne y hueso casa poco o nada con el mito. Las reacciones son entonces de descubrimiento y querer saber más, en el mejor de los casos, o de negación en el peor (“este niño está mal diagnosticado” “no tiene autismo”).

En el blog Contra los mitos del autismo han publicado un post para difundir lo máximo posible en su lucha contra los mitos del autismo. Piden que se copie en cuantos más blogs y foros mejor, así que aquí os lo dejo.

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación.  Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de “niños autistas”, pero casi nunca de “adultos autistas”. Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula “persona con autismo” en lugar de utilizar simplemente la palabra “autista”. Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Born on a Blue Day

Sin duda uno de los mejor libros que he leído durante este año, del os presento mi comentario crítico de la mano de AutismoDiario: Born on a Blue Day
 

Además, quiero dejaros un gran documental que vi sobre su protagonista y autor: Daniel Tammet. Me encantó poder experimentar y vivir con imágenes el libro que hacía poco había terminado. Me ayudó a escribir el artículo porque pude sentir de cerca lo que el personaje vivía día a día... Se trata del programa «Gente extraordinaria» en el que le dedican un capítulo por completo con el nombre de «Mente privilegiada».

El surf, nueva terapia contra el autismo y el síndrome de Down en Cádiz

Fuente: 20minutos

El surf se ha convertido en una pionera terapia para niños autistas, con síndrome de Down, parálisis cerebral y otras afecciones neurológicas en una escuela de Cádiz que cada año experimenta cómo este deporte, entre olas y tablas, favorece especialmente el desarrollo físico, mental y social.

La idea surgió hace unos seis años, cuando a Jesús Borrego y Ana Gonzalo se les ocurrió mezclar su trabajo, practicando terapias acuáticas en piscina, con su hobby, el surf, algo que tenían a mano viviendo en Cádiz, una de las zonas costeras españolas en las que más se practica este deporte.

Los excelentes resultados que tuvieron con su primer alumno, un niño autista, les animaron a crear una escuela, SoloSurf, que ahora cuenta con casi un centenar de alumnos discapacitados, desde niños a adultos, que disfrutan de una terapia que, cogiendo olas, les ayuda a trabajar en aspectos como el equilibrio, la coordinación, la concentración, la atención, el afán de superación o cómo afrontar la frustración.

"A todos nos gusta el agua desde bebés y de eso nos aprovechamos nosotros para hacer esta terapia", explica Ana Gonzalo, mientras su compañero Jesús Borrego destaca cómo entre los numerosos beneficios psíquicos y físicos que se desarrollan con este trabajo, está el que a sus alumnos les ayuda a configurar su propia identidad.

La experiencia, que fue pionera en su momento, se ha extendido ahora a otros lugares del mundo y ha servido como apoyo para la creación de escuelas similares en países como Chile, al tiempo que ha atraído la atención de profesionales que trabajan e investigan sobre el tratamiento del autismo y otras discapacidades.

Es, según explica Jesús Borrego, una actividad de "ocio educativo" que además genera "oportunidades de integración", porque "normaliza la percepción social" de estas personas que, al hacer un actividad "inicialmente compleja", pueden ser valoradas "por la habilidad que demuestran y no por las carencias que a priori tienen".

Las clases, que se desarrollan durante todo el año en las playas de la capital gaditana, incluyen ejercicios en tierra y, sobre todo, en el agua, donde, intentando coger olas sobre sus tablas, los alumnos descubren el placer de enfrentarse a los retos de la vida. "El surf tiene algo que engancha, sobre todo porque es un reto contigo mismo. Desde el principio estás disfrutando, pero siempre quieres más. Está rodeado de sensaciones, desde la velocidad a los sonidos del agua", apunta Ana Gonzalo.

Los padres de los alumnos, que llegan de distintas localidades de la provincia, son testigos de cómo el surf se ha convertido en una de las actividades que más contribuyen al desarrollo global de sus hijos. "Para nosotros es una felicidad verles hacer algo así, sobre todo favorece su autoestima, su equilibrio y su autonomía", explica Soledad López, madre de Manuel, un niño autista de 8 años que, desde hace tres, practica surf en esta escuela.

Esta madre cuenta cómo Manuel tiene en su calendario marcado cuando le toca clase de surf: "ya desde el día antes está feliz, emocionado, y cuando sale, igual, está contento todo el día. Además le ayuda a quemar la ansiedad".

Hay alumnos, como Álvaro García, un joven de 19 años con síndrome de down, que ya pueden dedicarles las olas que cogen a sus vecinos, familiares o a sus "héroes" del fútbol, porque saben que, subidos en sus tablas, ellos también son dignos de admiración. 

Amor y autismo: La evolución en mis relaciones, por Kerry Magro

Fuente oficial: Blog de Autism Speaks: http://blog.autismspeaks.org/2010/08/25/magro-love/

Este amable post está redactado por uno de los empleados de Autism Speaks, Kerry Magro. Kerry, un adulto con autismo, es un alto cargo en la Universidad Seton Hall, principalmente en la Dirección de Deportes. Fundó un departamento en Autism Speaks U dedicado a ayudar a concienciar sobre los estudiantes con discapacidad y recaudar fondos para personas con autismo. Autism Speaks U es un programa diseñado para estudiantes universitarios que quieran organizar eventos de concienciación, vocacionales y benéficos, a la par que ayudan a su comunidad de autismo local.

¡Ohhh las relaciones! A los 22 años, ya había tenido muchas relaciones a lo largo de mi vida. Tuve también muchos desengaños. Cuando hablo con familias con un hijo dentro del espectro del autismo éste es uno de los temas principales, pero asimismo uno de los más sensibles. ¿Cómo una persona con autismo puede ser capaz de entablar una relación mientras personas con un desarrollo típico no podrían? Es un camino difícil con una respuesta poco clara.

Mirando mis experiencias pasadas, algunos de mis problemas esenciales en las relaciones venían debido a la «torpeza social». Esta torpeza podría estar atribuida a muchos factores, pero para mi siempre ha estado basada en una «charla trivial» y una «ceguera mental». Con lo primero me refiero a que, muchas veces (sobre todo cuando era más joven) no podía seguir una conversación, resultándome extraña cualquier tipo de interacción como el silencio y las pausas prolongadas. La única forma en la que era capaz de proseguir con un diálogo era desviando el tema hacia uno de mi interés (como el baloncesto). Esto era complicado porque a pesar de tener amigos que jugaban y a quienes les gustaba el baloncesto, por ejemplo, no es algo de lo que quieras hablar a todas horas. ¿Cómo puedes realizar progresos sin tener habilidades para la conversación?

La confianza también se convirtió en un asunto de verdadera importancia debido a estas barreras. Los momentos en los que no tenía nada que decir hacían que la gente pensara que era una persona tímida que quería estar siempre solo (aunque éste nunca fue el caso). ¿Os podéis imaginar una escena en la que quisierais hablar a alguien, en muchas ocasiones lo desearais, y simplemente no supieseis cómo hacerlo?

La ceguera mental, que también se conoce como la incapacidad para desarrollar la conciencia de lo que la otra persona está pensando, hacía que me viera involucrado en situaciones delicadas. La inhabilidad para hacer esto, para «ponerme en el lugar de otro», limitaba mi entendimiento de las otras personas y hacía difícil poder desarrollar algo más que simples y básicas relaciones o amistades. Las personas en la sociedad son muy complejas y leerlas, no solo desde el punto de vista de una relación sino para avanzar en la vida, ya sea en el trabajo, colegio, etc., es una destreza necesaria.

A los 9 años, el médico recomendó no introducirme en un colegio público porque creía que nunca hubiera entendido las pautas sociales y se preocupaba porque acabara metido en alguna pelea. Por supuesto, sobreviví a esos días, desarrollando habilidades de imitación, alta capacidad de memorización y un crecimiento personal. A pesar de ello, la única cosa que me hubiera gustado, mirando hacia atrás, es haber encontrado a alguien que entendiera por lo que estaba pasando. Ya sea viniendo de una relación más o menos intima o de una amistad, alguien que, dentro del espectro del autismo supiera exactamente lo que estaba viviendo. Mi caso no es el mismo que el de otros, donde quizá te relacionas con alguien porque ambos tenéis la misma experiencia, por ejemplo. Para aquellos que tenemos un trastorno del espectro del autismo, ningún caso es idéntico. Cada uno es distinto, lo que significa que siempre podrás encontrar alguien cercano, pero no exactamente lo que estabas buscando. Especialmente a nivel universitario, a la que muchos alumnos con autismo no asisten. Aquí es dónde recaen muchas de las complicaciones para aquellas personas con autismo que tienen dificultades en las relaciones sociales. ¿Cómo llevaríais formar parte de una minoría dentro de una gran mayoría, que puede o no aceptarte por quién eres?

Dejo esas preguntas para el debate, pero mi punto de vista sobre las relaciones sociales es muy sencillo. Ya estés en el espectro del autismo o no, todas las relaciones tienen un gran trabajo detrás. Ya sea desde dentro de la relación o no, la mejor cosa que cada uno puede hacer es ser uno mismo y no dejar entrar la energía negativa que se cruce en tu camino. Y sí, definitivamente hay una necesidad de trabajar por cuenta propia y encontrar cuáles son tus intereses para ampliar el rango de personas con las que quieres relacionarte. Finalmente, todos conocemos la expresión: hay muchos peces en el mar (pero no parecen tantos si no los buscas). Ahí es donde comienzan las relaciones.

(Esta es una de mis entradas para Autism Speaks U en el blog. Si deseas ponerte en contacto conmigo directamente por preguntas o comentarios relaciones con esta entrada, puedes hacerlo en la siguiente dirección de correo: kerry.magro@autismspeaks.org ¡Gracias a todos!)

«Fixing» Autismo

Sensacional vídeo de Lou's Land, del que pronto traeremos la traducción de la mano de ASPAU y una seguidora habitual: YO :)

Gracias a nuestra colaboradora Silvia I. Quirós que nos ha traducido tanto las tarjetas del video, como la entrada completa de Lou en su blog:

A veces, las palabras que en realidad no se expresan, son las más poderosas de todas. Lou es un padre casado con tres hijos. Su hija mayor tiene autismo. Se puede leer más en su blog, Lou’s Land.

Vídeo «Arreglando» el autismo:

(Tarjetas en blanco y negro)

Bianca ha conseguido siempre sus objetivos. Hasta que llegó al año de edad.

Cuando tenía 15 meses, supimos que algo estaba mal. Aún estaba gateando. Dejó de responder a su nombre. Se quedaba absorta con sus juguetes. Empezaba a aislarse. No jugaba o se interesaba por otros niños. Palabras que había aprendido, las perdió. Un amigo comenzó a detectar ciertos síntomas. Y sugirió que un médico la evaluase. Vinieron a nuestra casa. La vieron jugar. Había un motivo por el que estar preocupados. Estaba avanzando por debajo del nivel para su edad. Comenzamos con terapias del habla, ocupacionales y de desarrollo. A los 4 años de edad, un especialista confirmó nuestros miedos: AUTISMO. El diagnóstico fue la parte fácil. Lo que viene después puede ser insoportable. Descubrir un nuevo concepto de «normal». Crear rutinas. Múltiples terapias. Encontrar buenos terapeutas. Vértelas con compañías de seguros. Negarte la posibilidad de recibir una terapia porque tu hija no muestra «avances significativos». Guardería con atención temprana. Poner a prueba el autismo en tu casa. Rellenar cuestionario tras cuestionario, describiendo las limitaciones de tu hijo. Recibir miradas de desprecio por parte de extraños cuando tu hijo con autismo no tiene un comportamiento normalizado. Intentar que el estrés no rompa tu matrimonio. Asegurarte de que tus otros hijos no sienten rencor por su hermano. PERO, sin tener en cuenta los obstáculos. No importa lo estresante que llegue a ser. O lo depresivo que pueda estar. Lucharé por ella. Puede que nunca llegue a ser «normal» pero puedo garantizar que será la mejor Bianca que pueda ser.

 

(Tarjetas en color)

Para hacer eso: Pelearé con las compañías de seguros. Hablaré de su condición de forma abierta y honesta. Compartiré mi experiencia. No me callarán. Trabajaré para conseguir el cambio. Lidiaré para conseguir más donaciones para investigación. No estaré avergonzado. Me armaré y armaré a otros con hechos, como por ejemplo (datos de EEUU pero extrapolables a muchos paises, incluyendo España):

1 de cada 110 niños será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo. Los niños son 4 veces más propensos que las niñas a tener autismo. Este año serán diagnosticados más niños con autismo que SIDA, diabetes y cáncer ¡¡SUMADOS!! No hay cura para el autismo. El autismo genera un gasto para la nación de 35 billones de dólares por año. Y esta cifra espera aumentar de forma significativa durante la próxima década. Aún así, las donaciones de empresas privadas no son tan altas como las que se obtienen para otras condiciones menos frecuentes, como por ejemplo: La leucemia afecta a 1 de cada 1.200 personas y recibe 277 millones de dólares. La distrofia muscular afecta a 1 de cada 100.000 personas y recibe 162 millones de dólares. El SIDA infantil afecta a 1 de cada 300 niños/as y recibe 394 millones de dólares. La diabetes juvenil afecta a 1 de cada 500 personas y recibe 156 millones de dólares. El autismo afecta a 1 de cada 110 personas y recibe 79 millones de dólares. El presupuesto en 2010 del Instituto Nacional de Salud: 35,6 billones de dólares. 218 millones de dólares se destinaron a la investigación del autismo. Eso representa un 0,6% de los fondos del Instituto Nacional de Salud.

Tenemos que hacer más. Empieza hoy. Haz una promesa, un voto, una donación. Involúcrate. Escribe a tus autoridades para asegurar terapias para el autismo. No podemos permitirnos perder esta batalla. Pide que se destinen más fondos para la investigación del autismo. Mientras tanto, tengo una promesa que debo cumplir a mi pequeña: que haré todo aquello que esté en mi poder, para «arreglarla».

Un mensaje de Lou:

A veces, la rabia puede llegar a inspirarte de verdad. Otras veces, son las ideas más sencillas las más efectivas. Cuando ambas se unen, se puede llegar a conseguir algo verdaderamente especial. Eso ha sido la experiencia que he tenido con la grabación de mi vídeo «Arreglando» el autismo.

No creo que nadie me describiera nunca como un fanfarrón, pero esta vez no voy a avergonzarme por estar orgulloso de algo que he creado. Probablemente porque esta vez es personal. ¿En alguna ocasión habéis alcanzado vuestro límite? Yo sí, el 13 de Agosto.

 

Tenía un plan muy simple. Compartir mi historia y respaldar mi ira con datos. Las cifras me han estado volviendo loco durante meses. Mientras investigaba las estadísticas del autismo, me topé con una página en la web de Autism Speaks que se titulaba: «Hechos sobre el autismo» y los datos en ella eran escalofriantes. La disparidad de recursos me producía ganas de vomitar. Muchas personas durante su maternidad conocen el hecho de que 1 de cada 110 niños en Estados Unidos será diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo, pero lo que muchas de ellas no conocen es la frustración que tienen los padres de un niño con autismo cuando comparan la falta de igualdad para financiar algo que parece ser una epidemia natural, sobre todo para quienes están involucrados.

 

He podido visitar esa página unas 10 veces. Cada vez que miraba los números, aumentaba mi frustración. Mientras miraba la pantalla de mi ordenador, sentía que mucha más gente necesitaba entender estas cifras. Eran absolutamente vitales para la batalla que los padres con niños con autismo realizan cada día. Esos datos son la razón por la que los padres resisten. Pero a la vez que encontraba esos números como algo importante e interesante, sentía que estaban ahí olvidados en la página. Leer estadísticas no es ciertamente divertido. No es nada «sexy» como dicen los tipos de Hollywood. Ahí fue cuando se me encendió la bombilla.

Tenía que darles una significado a esos números. Tenía que personalizarlos. Tenía que añadirles una parte humana que les diera un sentido para aquellos padres con un hijo con autismo. Para hacer eso, sabía que tenía que tornarme algo más vulnerable. Tendría que contar nuestra historia y el por qué consideraba que aquellas cifras debían ser compartidas. De lo que me di cuenta, mientras iban escribiendo las notas, fue de que no era solo MI historia. Era NUESTRA historia. La comunidad de autismo ha compartido siempre sentimientos de vergüenza, timidez, cólera e impotencia. Muchas veces, todos estos detalles se astillan en nuestra contra produciendo silencio y aislamiento. Nos desanimamos y por miedo a ser rechazados por otro servicio que nosotros vemos como vital pero las compañías de seguros como «experimental»… nos quedamos paralizados y no reaccionamos.

 

Con la fuerza suficiente por la falta de sueño producida por haber estado la mayor parte de la noche al lado de Bianca, abrí algunos e-mails que me había enviado a mi mismo con apuntes y comencé a traspasar esos pensamientos a tarjetas. Sabía exactamente qué canción quería usar porque meses atrás rompí a llorar mientras la escuchaba en el coche. Me hizo pensar en mi hija. Como hombre, podía apreciar perfectamente la sensación de querer «arreglar» algo. Ese sentimiento tiende a ser algo instintivo cuando nosotros, los hombres, vemos que algo no funciona correctamente. Queremos arreglarlo. Algunas veces lo empeoramos, otras veces confundimos más la situación, pero somos afortunamos cuando de verdad volvemos a conseguir un buen funcionamiento.

 

Eso es lo que esperaba… hacer las cosas bien. Crear un cambio. Modificar la historia. Hacer que otros padres en mi situación sientan que pueden gritar desde lo más alto acerca de la injusticia y la frustración que viene envuelta con un lazo rojo cada vez que tienen que hablar con las compañías de seguros, o ir a un IEP (Plan de Educación Individual). Quería hacerlo de tal forma que otros pudieran saber que está bien ponerse de mal humor cada vez que te piden rellenar OTRO cuestionario más señalando las principales limitaciones de tu hijo, mientras da la sensación de que a ellos les importa menos en lo que destaque. Quería conmover a las personas con hijos con un desarrollo típico de tal manera que cuando vieran a otro niño comportándose de una forma distinta en público, no le miraran con desdén si no con compasión.

 

Así que conseguí una webcam, tarjetas, un MP3 y lo más importante la cruda pero honesta realidad. Después de editar el vídeo todo junto, lo puse para ver cómo había quedado mi trabajo. Parecía como si lo estuviera viendo por primera vez. Como si ni siquiera fuera yo quién estaba en él… y sabía que estaba en lo cierto. Seguramente, si pudiera, habría ciertas detalles técnicos que me gustaría retocar… pero el mensaje quedaba plasmado.

 

Me preguntaba si debía poner el vídeo solo en mi página de Facebook, pero aquello era seguro. Realmente quería que este mensaje se escuchara. Estaba orgulloso, pero enfadado todavía. Lo subí a YouTube, se lo comenté a algunos amigos, y enseguida lo compartieron en la página de Facebook de Autism Speaks. La reacción fue inmediata e increíblemente gratificante. Me dio la motivación para promocionarlo con más soltura. Un antiguo compañero creyó tanto en el mensaje que transmitía, que comenzó a difundirlo mediante Twitter. Eso me dio incluso más energía, y en un abrir y cerrar de ojos supe que el vídeo lo estaba viendo gente reconocida en la comunidad de autismo. Os podéis imaginar mi sorpresa cuando llevé a Bianca a terapia con la intención de contarles acerca del vídeo y fueron ellos quienes me sorprendieron describiéndome que ya lo habían visto y les encantaba. Me quedé asombrado.

 

De esta forma, animé a mis allegados ahí fuera en el mundo del autismo… a que no solo hablaran a los demás de su experiencia… si no que lo gritaran. No hace falta que sea mediante un vídeo. Todo lo que necesitas en la verdad. Está bien. No necesitaríamos quejarnos si no hubiera injusticia. Cuando las compañías de seguros paguen por las vacunas para la alergia porque saben que su nueva novia tiene un gatito, pero en cambio no lo hagan con la terapia de lenguaje de mi hija… y ella NO SE PUEDE COMUNICAR… está bien desquiciarse. Acabemos con la vergüenza y el silencio y empecemos a señalar responsables.

La Ley de Reautorización para Combatir el Autismo (CARA) de 2011 revalidará la decisión de la Ley para Combatir el Autismo de 2006, asegurando la respuesta federal hacia la emergencia nacional y de salud pública planteada por los trastornos del espectro del autismo. Para más información sobre la regulación del autismo y apoyo, por favor visite Autism Votes.

Mi pie izquierdo

Dentro de unos días tendréis disponible un nuevo artículo en AutismoDiario, en esta ocasión de una película entrañable y fortalecedora: «Mi pie izquiero». De momento os dejo con un avance del tráiler...

ARTÍCULO: Mi pie izquierdo

El sueño de Camilo

«El sueño de Camilo» es un documental que narra una historia de amor muy especial: un joven con Síndrome de Down que tiene una meta por cumplir, casarse con su novia.

Documental grabado en Medellín (Colombia) en el año 2010.

NUEVO ARTÍCULO - ¡¡¡VOTOS PLEASE!!!

He decidido mandar un segundo relato al Concurso de Relatos Cortos de FAM, ya que en el primero de ellos cree una historia fictia, de aventura y acción (SUPER A, para aquellos que no lo hayan leído aún), y ahora me he decidio a contar mis primeras experiencias al lado del autismo con: MI CUARTO CUMPLEAÑOS!

Espero que os guste :) ¡y me dejéis algún voto!

«Loving Lamppost»

 

Descubrí este documental por pura casualidad, cotilleando en la red y, ya que disponía de tiempo, decidí verlo. Al principio las palabras que escuchaba me sonaban extrañas, lejanas, a tierras inexploradas por mi conocimiento aún. Poco a poco me fue enganchando y algunas de ellas llegaban a mi mente con la intención de posarse en él. 

A lo largo del documental aparecen múltiples personas, todas ellas con alguna relación o conexión con el autismo: padres y madres con hijos con autismo, personas con autismo, profesionales del autismo… 

¿Autismo?

Pero, ¿qué es realmente? 

Las diferentes versiones que, a pesar de distintas en un continuo poseen un nexo en común, acaban resumiendo que la forma en la que veamos el autismo hace también posible que otorguemos, más o menos, unas capacidades y competencias que permitan afrontan la vida a esas personas con un mínimo de autonomía e independencia. 

Dentro de cada historia hay ejemplos de superación y logros, de cantidad de terapias y puntos de vista que, aunque no siempre de acuerdo con ellos, está bien conocer. Es interesante abrir nuestra mente hacia la opinión de una amplio rango de personas que han pasado por situaciones similares, y sobre todo cuando hacemos referencia a temas controvertidos como son: la inclusión del autismo en el DSM-IV como una enfermedad mental y si actualmente se está produciendo una epidemia de diagnósticos, la tan ansiada cura, etc. 

El documental transmite poder, alegría, satisfacción. Por un camino largo y complejo, pero lleno de sonrisas y ternura, abrazos y besos, cariño e intimidad. No hay que tenerle miedo al autismo, simplemente hay que dejar de pensar en lo que es, o no, normal. No hay un estándar normal. Si buscamos eso, jamás veremos en una persona con autismo lo que realmente hay. No hay un único camino para el desarrollo ni un desarrollo que podamos denominar como correcto: HAY NEURODIVERSIDAD. 

Simplemente, como haríamos con nuestro propio compañero de pupitre: antes de que empiece un aprendizaje, hay que crear un relación que deje paso a la confianza y el apoyo mutuo para compartir, expresar, comunicar…

Loving Lamppost Trailer 

Evento para ayudar al autismo

Ahora que me encuentro en EE.UU os transmito lo que por aquí se hace con respecto al autismo. El «Paddle for Autism Awareness» es un evento que lleva convocándose desde el verano de 2005 y reúne a miles de personas, con y sin autismo, invitándolas a pasar un agradable día entre canoas :)

No solamente lo podemos encontrar en Seattle (WA) que es dónde precisamente resido actualmente. Si no que también se puede disfrutar en San Diego (CA), Boston (MA), Nueva York (NY), Detroit (MI) y San Francisco (CA). Tenéis más información de todo ello pinchando en cada uno de los links.

Recaudan fondos, como bien indica su nombre, para una mejora en la calidad de vida de las personas con autismo. ¡Me gustaría que en España se practicara un poco más la solidaridad unida la diversión!

Perros guardianes de vida para personas con diabetes y autismo

Fuente: http://www.20minutos.es/noticia/1114438/0/perros-asistencia/diabetes-autismo/fundacion-bocalan/

Laura y Ramón (nombres ficticios) llevan casi un año sin dormir bien. En septiembre de 2010 su hija Verónica, que tenía entonces 10 meses, fue diagnosticada con diabetes tipo I y tienen que hacerle controles nocturnos dos veces, incluso cada hora y media si el bebé está inestable.

Ramón explica que "la diabetes es un plus a las responsabilidades de la paternidad, tienes que tomar constantemente decisiones médicas sobre dosis de insulina, pruebas de glucemia y pautas de alimentación. Tenemos que velar por ellos las 24 horas del día".

“No dormir es muy duro, que la salud de tu hijo dependa de ti constantemente, también. En muchos sentidos”, corrobora Laura.

El primer perro entrenado para detectar hipoglucemias en España

Robin es un chucho de tamaño mediano. Un cruce de labrador y bretón de rostro despierto y con el rabo cortado. Casi un cachorro. Su parte de labrador le aporta ganas de complacer, capacidad de aprendizaje, sociabilidad… La parte de bretón, un olfato fuera de serie y un carácter más activo.

¿Qué tienen en común los tres humanos del primer párrafo y este perro? Más de lo que parece; su fino olfato le permite detectar las peligrosas bajadas de azúcar en sangre (hipoglucemias) que pueden hacer que un diabético entre en coma e incluso muera si no recibe atención inmediata.

Rosa Yelmo es enfermera de diabetología infantil en el hospital Ramón y Cajal de Madrid. Entre ella y una compañera atienden a casi 400 niños (y a sus familias) de toda España con diabetes de tipo 1. Rosa destaca que "el riesgo de las hipoglucemias es aún mayor en los niños, ya que se están formando a nivel neuronal y el azúcar es imprescindible en ese proceso".

La Fundación Bocalán, referencia internacional en perros de terapia y asistencia que opera en varios países, es la primera y única en España adiestrando estos perros.

En estos momentos está preparando a tres, pero Robin es el alumno más adelantado. Será el primer perro de asistencia para diabéticos en España. Algo que empezó Medical Detection Dogs, en Inglaterra, con perros capaces incluso de olfatear el cáncer.

¿Cómo aprenden a detectar el azúcar en sangre?

Robin desaparece de la estancia y sus entrenadores extraen una gasa que contiene sudor, saliva y aliento de su futuro dueño recogida con hipoglucemia. Introducen la gasa, sin tocarla para no contaminarla, en una bolsa de plástico que a su vez envuelven en una toalla. Esconden la toalla dentro de una caja y comienza el juego de los trileros.

Hay tres cajas, alguna incluso con una comida apetitosa, Robin entra, las olfatea y en cuestión de segundos está ladrando frente a la caja correcta.

“¡Muy bien Robin!”, le felicitan con entusiasmo y juegan con él. El cachorrón vuelve a desaparecer y las cajas se mueven. Nueva entrada estelar y nuevo acierto. "Es un fuera de serie", comentan.

“El proceso de entrenamiento es bastante complejo: se utilizan muestras del futuro usuario con diferentes niveles de azúcar en sangre y entrenamos a los perros para que detecten hipoglucemias. 

Después  se pasa a entrenarlo sobre la persona”, explica Teo Mariscal, director de la Fundación Bocalán y maestro de adiestradores.

Estos perros están atentos todo el día y se despiertan cada tres o cuatro horas. “¿Cómo conseguimos que los animales detecten por la noche? El entrenador se pone el despertador, el perro detecta y se va a dormir otra vez. De esta manera el organismo del animal lo interioriza y se va a levantar, si no detecta nada volverá a dormir”.

¿Y qué hace después de ladrar? Según Mariscal, lo que el dueño quiera: “ que vaya a avisar a los padres, que apriete un pulsador, que ladre, otros que son usuarios adultos y se sienten aturdidos lo que necesitan es un estímulo muy fuerte como que el perro salte y les empuje con las patas para hacerles reaccionar”.

Para niños y para adultos

“Si tienes un niño con diabetes y te estás planteando tener un perro, ¿qué mejor que uno así?. Pero yo lo veo más útil para un adulto, para los diabéticos vivir solos es muy arriesgado y puede darles mucha seguridad. Muchos por miedo a las hipoglucemias tienden a mantener niveles muy altos de azúcar pese a que les perjudica”, explica Laura.

Teo Mariscal reconoce que “la mayoría de los perros que se entregan en el extranjero son para adultos” y que estos animales no sustituyen un correcto control humano.

Laura y Ramón han apostado por la tecnología. Su hija va a llevar un sensor junto a una bomba de insulina que sustituye a las inyecciones de insulina  (en niños tan pequeños no hay bolis y toca tirar de jeringa y diluciones con la precisión de un desactivador de explosivos). El sensor, que la Seguridad Social no cubre, alerta e incluso puede interrumpir el suministro de insulina de la bomba.

En este caso la tecnología sí ejerce de perro guardián, aunque de una forma más intrusiva. Y como apunta Ramón además, "el perro es capaz de actuar después de detectar una alarma y el sensor únicamente pita".

Rosa Yelmo, que conoce como pocos el día a día y la problemática de la diabetes en niños, cree que, sin eliminar el control paterno, puede ser un buen compañero para estos niños: "No elimina el hacer los controles del dedo. Ni siquiera el sensor, que lo que mide son las tendencias, evita esos controles.  Pero supone una seguridad extra. Por otra parte lo veo especialmente útil para personas muy mayores".

Perros de asistencia para niños con autismo

Los perros de asistencia van mucho más allá de la clásica imagen del perro guía del ciego o de aquel que acompaña a una persona en silla de ruedas.

Robin es un buen ejemplo de ello, pero no es el único. Otra prueba viviente y cuadrúpeda de cómo se va ampliando el universo de los perros de asistencia según se conocen más y mejor distintas enfermedades y trastornos es Melchor.

Es un labrador puro (incluso ha sido campeón nacional de belleza) de siete años, dorado, tranquilo y robusto, adiestrado para ser perro de asistencia de niños con autismo.

Es frecuente oír hablar de terapia con perros (también con caballos, delfines e incluso leones marinos) para conectar con estos niños, para enseñarles a jugar y motivarles en distintos aprendizajes. Pero Melchor es más que eso.

Melchor según Teo Mariscal “puede evitar conductas de fuga. Trabaja sobre las conductas de oposición: por ejemplo si se tiran al suelo el perro les chupa la cara y genera una incomodidad divertida que hace que se levante. Ayuda en seguridad vial, ya que se para a un metro de los bordillos. También mejora los patrones de sueño. El perro se acuesta al lado y le proporciona una presión que calma”.

Una reciente encuestra hecha a nivel nacional en EE UU concluía que alrededor del 50% de los niños con autismo y una edad comprendida entre 4 y 10 años intentan fugarse. Y es causa de gran angustia para muchos padres ya que los accidentes de tráfico y las desapariciones son relativamente frecuentes. No hay que olvidar que muchos niños con autismo no pueden hablar, nunca se acercarán a un desconocido a pedir ayuda y su aspecto físico es el de un niño sin discapacidad. Por eso muchos padres, sobre todo tras un primer susto, optan por utilizar caros sistemas de seguimiento por GPS.

Jaime tiene cuatro años y autismo. Está un poco nervioso en ese lugar nuevo lleno de perros, adultos que no conoce y cámaras. Le ponen un cinturón en la cadera que se comunica mediante una correa a Melchor para hacer una demostración de lo que es el anclaje. Es la primera vez. Sorprendentemente es casi instantáneo que comience a caminar tranquilamente junto al perro. Ni siquiera intenta fugarse. Las pocas veces que lo hace la tensión de la correa invita a Melchor a sentarse con suavidad frenándole.

"Lo ha cogido enseguida y además le está gustando", dice su madre. "Nosotros tenemos que llevarle siempre cogido de la mano. No le puedes soltar nunca por miedo a que salga corriendo. Eso hace que solo tengas una mano operativa. Pero lo peor es que sus abuelos casi no pueden ya salir con él: tiene tanta fuerza que ya les ha tirado alguna vez".

Pero estos animales no pueden ayudar a los adultos con autismo. “En las conductas de bloqueo, un perro controla un niño, pero va a ser muy difícil que controle a una persona de 30 años que pesa 80 kilos”, explica Mariscal.

A todas partes, salvo a los colegios

Un perro de asistencia puede pasar a cualquier sitio con muy pocas excepciones. Una de ellas son los colegios. Hay algunas CCAA en las que no está descrito y cada centro decide; en otras específicamente se eximen de esa obligación.

“Y yo lo entiendo”, dice Teo Mariscal: “si es un colegio muy especial con un número de alumnos muy pequeño sería mejor que el perro le acompañase, pero si es un colegio muy grande con muchos alumnos puede ser un elemento de estrés. A la larga probablemente beneficiaría, pero los primeros meses iba a causar mucho revuelo que muchos centros no están dispuestos a asumir”.

¿Cómo se consigue uno de esos perros?

Para entregar un animal en la Fundación Bocalán se valora tanto la necesidad real de tener al perro como la motivación de la familia. Son muy valiosos, en todos los sentidos.

“En principio los perros están subvencionados, pero no por ningún ente estatal. Entrenar un perro de este tipo  supone 15.000 euros y procuramos que las familias no tengan que pagarlo porque no sería justo. No queremos establecer dos tipos de personas con discapacidad” cuenta Teo Mariscal.

La vida de un perro de asistencia

Mariscal explica lo que es su proceso vital: “Es socializado en una familia, después se le entrena en obediencia uno o dos meses y luego en las habilidades específicas. Un entrenamiento estándar ronda los seis u ocho meses. El proceso de acoplamiento con el dueño, unos 20 días".

Alguien de Bocalán acude cada tres meses a visitar a la familia, tanto para dar las instrucciones necesarias como para supervisar su operatividad, la salud del usuario y el bienestar psicológico y físico del animal. A partir de los 8 o 9 años se empieza a valorar su estado. La media de edad de retiro está en los 10 años.

Cuando eso sucede se puede quedar con la familia, que lo puede mantener junto al nuevo perro, y si no es posible la Fundación Bocalán le encuentra un buen hogar. “Muchas veces son las familias que los tuvieron de cachorros y así se cierra el círculo de una manera muy bonita”, cuenta Teo Mariscal sonriendo.